Sosem leszel egyedül

Ó, a gondtalan gyermekkor − megtalálni az örömöt az apró dolgokban, élénk fantáziával, és boldogan, mint aki még nincs tudatában e világ veszélyeinek és félelmeinek. De minket is arra hívtak el, hogy gyermeki hitünk legyen, egyszerűen megpihenve és Jézusban bízva. Azonban, ha őszinte akarok lenni, voltak időszakok, amikor küzdenem kellett e szó fájdalmas valóságától való megkeményedés ellen. Ahelyett, hogy boldogan tudatában lennék a körülöttünk lévő káosznak, meg kellett küzdjek azzal a valósággal, hogy ez a világ hihetetlenül igazságtalan és egyenlőtlen. Még hívőként is nehéz megérteni, miért tűnik néhány keresztény élete egyszerűnek, kényelmesnek, könnyűnek, miközben úgy tűnik, hogy mások a földi poklot élik át. Bármennyire is igyekszem elnyomni ezeket a zavaros érzéseket, választ követelnek. Arra kényszerítenek, hogy nehéz kérdéseket tegyek fel. Ha Isten az Úr minden felett, és minden gyermekét egyenlően szereti, miért engedi, hogy egyesek élete kényelemmel teli legyen, míg mások m

Egy ostromolt ház. Tegyük fel, hogy az éjszaka közepén lángok borítják el a házamat. Az, hogy a szomszédom kihajol az ablakából és ezt kiáltja: ”Mondd el, hogyan segíthetek!” valójában nem segít. Tudom, hogy a szomszédaim jó emberek. De mi lenne hasznosabb? Ha a szomszédom átrohanna egy kerti slaggal, egy tűzoltó készülékkel vagy ha kimentene minket a tűzből, amíg a felesége hívná a 911-et (segélyhívószám az USA-ban). Aztán, miután a tűzoltóság megérkezne, talán bevinne minket a melegbe, hogy megnyugodhassunk picit. Talán még takarót is kínálna vagy egy bögre kakaót a rémült gyermekeimnek. A konkrét, gyakorlatias segítőszándék mindig hasznosabb, mint a nyitott (vagy nem egyértelmű) felajánlás. Amikor a családom és a házam ostrom alatt áll, egyszerűen nem tudom felmérni az 5 legszükségesebb dolgunkat, nemhogy 10-et. És ez a túlterheltség. Amikor az alapvető túlélés foglal el, alig vagyunk képesek számot vetni arról, hogy mit is kéne legelőször tennünk (Meg van a kutya? Az esküvői képek?

Amikor veszteség ér minket, a gyász legtöbbször nem marad el. Bár a fájdalom sokkja vagy a túlélési ösztön adrenalinja úgy tűnik, egy időre erőssé tehet bennünket, de a gyász „az a belső elhagyatottság, amely valaminek, vagy valakinek az elvesztését követi, akit szerettünk”(1), végül utat talál lényünk minden sejtjébe. Gyász követi a nagy veszteségeket (haléáleset, meddőség, erőszak, nehezen kezelhető gyermek) amiket a legtöbben átélünk; és követi a kisebb, mégis fájdalmas veszteségeket is: anyagi nehézségeket, elszalasztott lehetőségeket, csalódásokat. Mindezeket nehéz kezelni a házasságban. Jób ismerte a veszteséget. Ő mindenét elveszítette: a teljes állatállományát, a szolgáit és az összes gyermekét. Egy szempillantás alatt lett megfosztva a vagyonától, a biztonságától és a családjától. A felfoghatatlan csapásokra reagálva, Jób mégis valami ugyanolyan felfoghatatlan dolgot tesz: leborotválja a fejét, a földre borul és dicséri az Urat. Ez szinte hihetetlen, mert annyira eltér attól,

A rövid válasz: NEM mindig boldogok. Hidd el! Az én lányom sem mindig boldog. Az érzelmei széles skálán mozognak. Van, hogy dühös, frusztrált, ideges, vidám, jókedvű és van, hogy makacs. Egy TELJES ember. Néha, amikor dührohama van, berohan a szobájába, és beleveti magát az ágyba (vagy le, a padlóra). A férjemmel azon szoktunk viccelődni, hogy egyszer felvételre vesszük a lányunk dührohamát, és azt a címet adjuk neki, hogy „A Down-szindrómások mindig boldogok.” De persze eléggé tiszteljük őt ahhoz, hogy tudjuk, ez nem lenne helyénvaló, nem kezelnénk őt elég tisztelettel és megbecsüléssel. El tudom képzelni, milyen fájdalmat okozna neki tudni, hogy megosztottunk egy videót arról, ahogy dührohamot kap. Igazából egyetlen emberről sem tudok, aki úgy éli le az életét, hogy „mindig boldog”. Igen, vannak, akiknek pozitívabb a szemléletmódjuk, és valószínű, hogy néhány Down-szindrómás is ebbe a kategóriába tartozik: barátságosak, mosolygósak, jókedvűek mások társaságában, jól érzik magukat és

Joe és Cindi Ferrini: Mi mindannyian szeretjük a speciális nevelési igényű gyermekeinket, gondoskodunk róluk mindazzal a szeretettel, amely bennünk lakozik. Ám míg a szeretet a legnagyobb, a legfontosabb dolog e váratlan utazás alatt, valójában léteznek egyéb dolgok is, melyek szükségesek ahhoz, hogy eljussunk a célvonalhoz. Íme egy pár ilyen dolog, melyek segítenek minket az utazás alkalmával: HATÁROK – A határok valóban fontosak a családunk számára. Tudnunk kell, mikor mondjunk „igen”-t és mikor mondjunk „nem”-et. Nemcsak a családunkon kívül, hanem azon belül is éppen azért, hogy ne hajtsuk túl magunkat, hisz az élet gyakran amúgy is embert próbáló. Szükségünk van egy tervre, egy rutinra és egészséges határokra, melyek segítenek nap nap után élni az életünket. TÁMOGATÁS – A család, a barátok, a terapeuták, az orvosok, az ápolók, a segítők, a tanárok támogatása – és a lista folytatódik – nélkülözhetetlen. Amint kiválasztjuk azokat, akik tudnak és fognak is nekünk segíteni, fontos, hog