Ugrás a fő tartalomra

Miért boldogok mindig a Down-szindrómások?

A rövid válasz:

NEM mindig boldogok.

Hidd el!

Az én lányom sem mindig boldog. Az érzelmei széles skálán mozognak. Van, hogy dühös, frusztrált, ideges, vidám, jókedvű és van, hogy makacs. Egy TELJES ember.

Néha, amikor dührohama van, berohan a szobájába, és beleveti magát az ágyba (vagy le, a padlóra). A férjemmel azon szoktunk viccelődni, hogy egyszer felvételre vesszük a lányunk dührohamát, és azt a címet adjuk neki, hogy „A Down-szindrómások mindig boldogok.” De persze eléggé tiszteljük őt ahhoz, hogy tudjuk, ez nem lenne helyénvaló, nem kezelnénk őt elég tisztelettel és megbecsüléssel. El tudom képzelni, milyen fájdalmat okozna neki tudni, hogy megosztottunk egy videót arról, ahogy dührohamot kap.

Igazából egyetlen emberről sem tudok, aki úgy éli le az életét, hogy „mindig boldog”. Igen, vannak, akiknek pozitívabb a szemléletmódjuk, és valószínű, hogy néhány Down-szindrómás is ebbe a kategóriába tartozik: barátságosak, mosolygósak, jókedvűek mások társaságában, jól érzik magukat és élvezik az életet. De ne essünk tévedésbe, a legboldogabb ember is lehet szomorú, elveszett, csalódott vagy mérges.

És még sosem találkoztam olyan Down-szindrómás emberrel, aki mindig boldog. Pedig sok Down-szindrómást ismerek!

Amikor a lányom megszületett, a diagnózisa után néhányan azzal próbáltak vigasztalni, hogy „Legalább mindig boldog lesz.” Mintha ez lett volna az egyetlen pozitív dolog a diagnózisban. Természetesen ezek a megjegyzések nem olyanoktól származtak, akik igazából ismertek valakit Down-szindrómával, és bizonyosan nem egy Down-szindrómás családtagjaitól. Valójában ezzel nem is bátorítottak, mert én azt akartam, hogy a lányom olyasvalaki legyen, aki mindenféle érzelem megélésére képes, olyan, akit meg tudok érteni.

A mi személyes tapasztalatunk szerint vannak hegyek és völgyek. A hegyek valóban magasak (nem csak boldogság, hanem inkább örömteliség), a völgyek pedig mélyek (nem szomorúság, hanem valamiféle mély feldúltság).

Akárhogy is, ha megkérdeznéd tőlem, a lányom boldog ember-e, azt mondanám, „Igen, elég boldog kislány.” De a dolog abban áll, hogy ugyanezt mondanám az idősebbik lányomról vagy a férjemről vagy az unokaöcsémről vagy a legközelebbi barátomról.

A boldogság csak EGY a rengeteg érzés közül, amit megtapasztalunk egy élet során.

A Down-szindrómás emberek minden érzelem megélésére képesek, amire te és én is. Az összesre. Hála Istennek ezért!







Fordította: Szombati Gréta
Lektorálta: Samai Hedvig

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Igeversek, mint erőforrások az imádkozáshoz (SNI-s gyermekek szülőinek)

Több évvel ezelőtt mindkét kisfiam több diagnózist is kapott, és azon kaptam magam, hogy szorongok és túl vagyok terhelve speciális nevelési igényű gyermekek édesanyjaként. Túlélő módban éltem és kétségbeesetten vágytam Istenre. Imádkoztam és könyörögtem, hogy múljon el a szorongásom, hogy a gyermekeim meggyógyuljanak vagy csodás haladást érjenek el, és hogy a házasságom megerősítést nyerjen a küzdelmek közepette. Úgy tűnt, egy kétségbeesett imádságom sem talál meghallgatásra. Isten távolabbinak tűnt, amikor a legnagyobb szükségem volt Rá, és azt vettem észre, hogy azt kérdezem, talán túl gyenge a hitem, Isten meghallgat-e, Isten jó-e, vagy, ami a legijesztőbb, Isten egyáltalán létezik-e. Eközben a hitbeli krízis közben történt, hogy részt vettem egy női Bibliakörön. Az igazat megvallva nem emlékszem, hogy miről szólt az alkalom, vagy egyáltalán melyik könyvet tanulmányoztuk. Az egyetlen dolog, amire emlékszem az, hogy amikor a csoportvezető megkérdezte, kinek lenne imakérése, én úgy d...

Október a Down-szindróma hónapja!

Amikor Shauna Amick megtudta, hogy a még meg nem született babája Down-szindrómás, az orvosok rá akarták venni, vetesse el Sarah Hope-ot. De Shauna ismerte Isten szavának igazságát és megértette, hogy Sarah, mint mindannyiunkat, egyszerre félelmetes és csodálatos módon Isten képére teremtetett. 15 évvel ezelőtt az életet választotta a lánya számára, és azóta Sarah és Shauna a hangtalanokért hallatják hangjukat…miközben megmutatják a világnak a Down-szindróma szépségét és felhívják a figyelmet az életért folytatott küzdelemre. „Az élet útjára tanítasz engem. Színed előtt az öröm teljessége, s jobbodon a gyönyörűség mindörökké.” Zsoltárok 16:11 https://szentiras.hu/SZIT/Zsolt16 „Amikor a várandósság alatt közölték velem Sarah diagnózisát, nemcsak egy dolgot tettem azzal, hogy az életet választottam a számára” – magyarázza Shauna. „Ez valami olyasmi, amit minden áldott nap teszek – teszünk mindketten, Sarah és én is. Azt választjuk, hogy minden nap megünnepeljük, amit Isten ad nekünk és m...

Fáradt vagyok, Anyukák. És talán ti is.

Fáradt vagyok. Ez alatt nem feltétlenül azt értem, hogy most rögtön aludni akarok, de nem fogok hazudni – az is elég jól hangzik. A fáradtság, amiről beszélek, egy olyan életmódból fakad, amiben hosszú időn keresztül folyamatosan lappangva jelen van a stressz. A stressz, amit egy világjárvány megélése okoz. Ezt értem fáradtság alatt. Ismered ezt az érzést? Te is érzed? Belefáradni abba, hogy minden szipogáskor arra gondolunk, „Jaj, ne. Ez az lehet?” Belefáradni abba, hogy amint a betegség legapróbb jelét észleljük, fontolgatni kezdjük, hogy Covid-tesztet csináltatunk, mert a legkevésbé sem akarjuk megfertőzni a többieket otthon vagy az otthonunkon kívül. Belefáradni a maszkok csatájába. Belefáradni a tűnődésbe, hogy egy egészségügyi kérdés hogyan válhatott politikai kérdéssé. Belefáradni a gondolatba, hogy a gyerekeink vajon egészségesek maradnak-e, ha kilépnek az ajtón, és elmennek az iskolába. Belefáradni abba, hogy hallgatjuk magunk körül a haragot és a rosszindulatot, és látjuk, ah...