Ugrás a fő tartalomra

Miért boldogok mindig a Down-szindrómások?

A rövid válasz:

NEM mindig boldogok.

Hidd el!

Az én lányom sem mindig boldog. Az érzelmei széles skálán mozognak. Van, hogy dühös, frusztrált, ideges, vidám, jókedvű és van, hogy makacs. Egy TELJES ember.

Néha, amikor dührohama van, berohan a szobájába, és beleveti magát az ágyba (vagy le, a padlóra). A férjemmel azon szoktunk viccelődni, hogy egyszer felvételre vesszük a lányunk dührohamát, és azt a címet adjuk neki, hogy „A Down-szindrómások mindig boldogok.” De persze eléggé tiszteljük őt ahhoz, hogy tudjuk, ez nem lenne helyénvaló, nem kezelnénk őt elég tisztelettel és megbecsüléssel. El tudom képzelni, milyen fájdalmat okozna neki tudni, hogy megosztottunk egy videót arról, ahogy dührohamot kap.

Igazából egyetlen emberről sem tudok, aki úgy éli le az életét, hogy „mindig boldog”. Igen, vannak, akiknek pozitívabb a szemléletmódjuk, és valószínű, hogy néhány Down-szindrómás is ebbe a kategóriába tartozik: barátságosak, mosolygósak, jókedvűek mások társaságában, jól érzik magukat és élvezik az életet. De ne essünk tévedésbe, a legboldogabb ember is lehet szomorú, elveszett, csalódott vagy mérges.

És még sosem találkoztam olyan Down-szindrómás emberrel, aki mindig boldog. Pedig sok Down-szindrómást ismerek!

Amikor a lányom megszületett, a diagnózisa után néhányan azzal próbáltak vigasztalni, hogy „Legalább mindig boldog lesz.” Mintha ez lett volna az egyetlen pozitív dolog a diagnózisban. Természetesen ezek a megjegyzések nem olyanoktól származtak, akik igazából ismertek valakit Down-szindrómával, és bizonyosan nem egy Down-szindrómás családtagjaitól. Valójában ezzel nem is bátorítottak, mert én azt akartam, hogy a lányom olyasvalaki legyen, aki mindenféle érzelem megélésére képes, olyan, akit meg tudok érteni.

A mi személyes tapasztalatunk szerint vannak hegyek és völgyek. A hegyek valóban magasak (nem csak boldogság, hanem inkább örömteliség), a völgyek pedig mélyek (nem szomorúság, hanem valamiféle mély feldúltság).

Akárhogy is, ha megkérdeznéd tőlem, a lányom boldog ember-e, azt mondanám, „Igen, elég boldog kislány.” De a dolog abban áll, hogy ugyanezt mondanám az idősebbik lányomról vagy a férjemről vagy az unokaöcsémről vagy a legközelebbi barátomról.

A boldogság csak EGY a rengeteg érzés közül, amit megtapasztalunk egy élet során.

A Down-szindrómás emberek minden érzelem megélésére képesek, amire te és én is. Az összesre. Hála Istennek ezért!







Fordította: Szombati Gréta
Lektorálta: Samai Hedvig

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Szelektív mutizmus: 4 mód gyermeked felemelésére

Mit tegyél, mikor a gyermeked szelektív mutista? A szelektív mutizmus rejtélyes jelenség a nagyközönség és számos szülő előtt is. Vendégbloggerünk, Lisa Pelissier a lányával folytatott interjúban rávilágít erre az állapotra, és elmagyaráz 4 módot , mellyel támogatni tudja őt. 3 éves volt, amikor abbahagyta a beszédet. Először csak felnőttek előtt. Nincs ebben semmi szokatlan -gondoltam én- hiszen egy hároméves félénk a felnőttek előtt. De aztán nem akart beszélgetni a nagymamájával, azzal, akivel szoros kapcsolatban állt. Zavarba ejtő volt, de még csak 3 éves volt. Mindenki azt mondta, hogy majd kinövi. Sok gyermek átmegy ezeken a fázisokon, amikor nem beszélnek, különösen az óvodások. Mire öt éves lett, már nem beszélt a családon kívüli gyermekekkel sem. 6 éves korára már nem beszélt az unokatestvéreivel sem. 7 éves korára az emberek listája egyre szűkült, és azt is elutasította, hogy hangosan beszéljen hozzám, az anyjához, társaságban. Mi tudtuk, hogy ez nem csupán egy fázis. A fázis...

Tippek a jó szándék kultúraváltó kapcsolattá változtatásához

A globális járvány növelte a társadalom tudatosságát az elszigeteltség érzéseiről és következményeiről. Marad a kérdés, mi lesz ennek az új tudatosságnak a tartós hatása? Ahogy az egyházi programok kezdenek visszatérni, sok fogyatékossággal élő személy és család máris eltéved a keveredésben - ismét elfeledettnek és láthatatlannak érzi magát. A fájdalom most még mélyebb, mint a pandémia előtt volt. Még 2020 májusában felcsillant a remény, hogy a dolgok megváltoznak. A családgondozók és a speciális szükségletekkel rendelkező emberek több empátiára és értelmes cselekvésre számítottak a válság végetértével. A minap elhajtottam hajvágásra. Körülbelül 4 hét után először léptem ki a házból. Az utak tele voltak A maszkoktól és a plexi korlátoktól eltekintve az emberek ugyanúgy mozogtak, mint valaha, a „COVID” szó elhangzása előtt. Azon kaptam magam, hogy az autóban ülök, aztán a szalonban a székben és egyre keserűbbé válok. Az, ahogy a világ forog a házam négy fala körül, továbbra is óriási ki...

Béke az elfogadásban

A béke és az öröm az elfogadással kezdődik. Az elfogadás egy olyan kifejezés, amelyet Isten gyakran eszünkbe juttatott az elmúlt évtizedben, amikor a családunkban szinte rendszeresek voltak a megpróbáltatások. A krónikus betegséggel vívott napi küzdelem, a legyengítő sérülések, a gyermekek szenvedése, az anyagi gondok és a mentális betegségben szenvedő szeretteink gondozásának nehézségei között Isten sok leckét adott fel számunkra az elfogadás osztálytermében. Nem lemondás, hanem elfogadás. Mert míg a lemondás azt jelenti, hogy feladjuk és a vereségben fekszünk, addig az elfogadás azt jelenti, hogy hiszünk és bízunk abban, hogy az, aki irányít, jó és megbízható, még akkor is, ha ebben a pillanatban épp nem  ezt látjuk. Ez azt jelenti, hogy alázatosan elfogadjuk életünk céljait és akaratát, mert nemcsak hiszünk Atyánk ígéreteiben, hanem bízunk benne, hogy Ő hűséges lesz azok megvalósításához. Mert azt mondja, Bízzál az ÚRban teljes szívből, és ne a magad eszére támaszkodj! PÉLDABESZ...