Ugrás a fő tartalomra

Miért boldogok mindig a Down-szindrómások?

A rövid válasz:

NEM mindig boldogok.

Hidd el!

Az én lányom sem mindig boldog. Az érzelmei széles skálán mozognak. Van, hogy dühös, frusztrált, ideges, vidám, jókedvű és van, hogy makacs. Egy TELJES ember.

Néha, amikor dührohama van, berohan a szobájába, és beleveti magát az ágyba (vagy le, a padlóra). A férjemmel azon szoktunk viccelődni, hogy egyszer felvételre vesszük a lányunk dührohamát, és azt a címet adjuk neki, hogy „A Down-szindrómások mindig boldogok.” De persze eléggé tiszteljük őt ahhoz, hogy tudjuk, ez nem lenne helyénvaló, nem kezelnénk őt elég tisztelettel és megbecsüléssel. El tudom képzelni, milyen fájdalmat okozna neki tudni, hogy megosztottunk egy videót arról, ahogy dührohamot kap.

Igazából egyetlen emberről sem tudok, aki úgy éli le az életét, hogy „mindig boldog”. Igen, vannak, akiknek pozitívabb a szemléletmódjuk, és valószínű, hogy néhány Down-szindrómás is ebbe a kategóriába tartozik: barátságosak, mosolygósak, jókedvűek mások társaságában, jól érzik magukat és élvezik az életet. De ne essünk tévedésbe, a legboldogabb ember is lehet szomorú, elveszett, csalódott vagy mérges.

És még sosem találkoztam olyan Down-szindrómás emberrel, aki mindig boldog. Pedig sok Down-szindrómást ismerek!

Amikor a lányom megszületett, a diagnózisa után néhányan azzal próbáltak vigasztalni, hogy „Legalább mindig boldog lesz.” Mintha ez lett volna az egyetlen pozitív dolog a diagnózisban. Természetesen ezek a megjegyzések nem olyanoktól származtak, akik igazából ismertek valakit Down-szindrómával, és bizonyosan nem egy Down-szindrómás családtagjaitól. Valójában ezzel nem is bátorítottak, mert én azt akartam, hogy a lányom olyasvalaki legyen, aki mindenféle érzelem megélésére képes, olyan, akit meg tudok érteni.

A mi személyes tapasztalatunk szerint vannak hegyek és völgyek. A hegyek valóban magasak (nem csak boldogság, hanem inkább örömteliség), a völgyek pedig mélyek (nem szomorúság, hanem valamiféle mély feldúltság).

Akárhogy is, ha megkérdeznéd tőlem, a lányom boldog ember-e, azt mondanám, „Igen, elég boldog kislány.” De a dolog abban áll, hogy ugyanezt mondanám az idősebbik lányomról vagy a férjemről vagy az unokaöcsémről vagy a legközelebbi barátomról.

A boldogság csak EGY a rengeteg érzés közül, amit megtapasztalunk egy élet során.

A Down-szindrómás emberek minden érzelem megélésére képesek, amire te és én is. Az összesre. Hála Istennek ezért!







Fordította: Szombati Gréta
Lektorálta: Samai Hedvig

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Igeversek, mint erőforrások az imádkozáshoz (SNI-s gyermekek szülőinek)

Több évvel ezelőtt mindkét kisfiam több diagnózist is kapott, és azon kaptam magam, hogy szorongok és túl vagyok terhelve speciális nevelési igényű gyermekek édesanyjaként. Túlélő módban éltem és kétségbeesetten vágytam Istenre. Imádkoztam és könyörögtem, hogy múljon el a szorongásom, hogy a gyermekeim meggyógyuljanak vagy csodás haladást érjenek el, és hogy a házasságom megerősítést nyerjen a küzdelmek közepette. Úgy tűnt, egy kétségbeesett imádságom sem talál meghallgatásra. Isten távolabbinak tűnt, amikor a legnagyobb szükségem volt Rá, és azt vettem észre, hogy azt kérdezem, talán túl gyenge a hitem, Isten meghallgat-e, Isten jó-e, vagy, ami a legijesztőbb, Isten egyáltalán létezik-e. Eközben a hitbeli krízis közben történt, hogy részt vettem egy női Bibliakörön. Az igazat megvallva nem emlékszem, hogy miről szólt az alkalom, vagy egyáltalán melyik könyvet tanulmányoztuk. Az egyetlen dolog, amire emlékszem az, hogy amikor a csoportvezető megkérdezte, kinek lenne imakérése, én úgy d...

Szelektív mutizmus: 4 mód gyermeked felemelésére

Mit tegyél, mikor a gyermeked szelektív mutista? A szelektív mutizmus rejtélyes jelenség a nagyközönség és számos szülő előtt is. Vendégbloggerünk, Lisa Pelissier a lányával folytatott interjúban rávilágít erre az állapotra, és elmagyaráz 4 módot , mellyel támogatni tudja őt. 3 éves volt, amikor abbahagyta a beszédet. Először csak felnőttek előtt. Nincs ebben semmi szokatlan -gondoltam én- hiszen egy hároméves félénk a felnőttek előtt. De aztán nem akart beszélgetni a nagymamájával, azzal, akivel szoros kapcsolatban állt. Zavarba ejtő volt, de még csak 3 éves volt. Mindenki azt mondta, hogy majd kinövi. Sok gyermek átmegy ezeken a fázisokon, amikor nem beszélnek, különösen az óvodások. Mire öt éves lett, már nem beszélt a családon kívüli gyermekekkel sem. 6 éves korára már nem beszélt az unokatestvéreivel sem. 7 éves korára az emberek listája egyre szűkült, és azt is elutasította, hogy hangosan beszéljen hozzám, az anyjához, társaságban. Mi tudtuk, hogy ez nem csupán egy fázis. A fázis...

Tisztelgés a „szuperanyák” előtt

„Szóval, mivel foglalkozol?” Soha nem tudom, hogyan válaszoljak erre a kérdésre. Általában halkan ezt válaszolom: „Nem dolgozom, főállású anya vagyok.”  Mintha.  Úgy nőttem fel, hogy elhittem, arra vagyok elrendelve, hogy jelentős és figyelemre méltó dolgokat vigyek véghez a világban. Amikor keresztény lettem, a hitemet annak szenteltem, hogy még nagyobb dolgokat tegyek Isten Királyságáért.  Aztán közbelépett az autizmus.  Most két részre osztom az életemet: autizmus előtt- és utánra. Innen ered a projekt neve: „A.D.299”(299.00 az autizmus diagnosztikai kódja a DSM-ben , az orvosi/ mentálhigiéniás szakma bibliája).  Ma, egy főállású anya vagyok (SAHM), de nem saját akaratomból. Most a legnagyobb teljesítményeim naponta, hogy mindenkit felkeltek és kihúzok az ágyból-kezdve magammal- időben elfuvarozom őket a megfelelő helyekre, táplálkozási szempontból kiegyensúlyozott harapnivalókkal és ebéddel a hűtődobozokban; majd értük megyek a megfelelő időben, ezen kívül e...