Sosem leszel egyedül

„Tollaival betakar téged, szárnyai alatt oltalmat találsz, pajzs és páncél a hűsége.” Zsolt 91,4 (RÚF) Jesseről akartam írni ezen a héten. Kitaláltam egy írást az elképzelt félelemről. Jesse a legfiatalabb gyermekem, autizmus spektrum zavara van (ASD, angolul Autism Spectrum Disorder, ami az autizmus egész skáláját jelenti, magyarán nem derül ki, hogy a gyermek ezen a skálán hol foglal helyet) és figyelemhiányos hiperaktivitás zavara (ADHD, angolul Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ami a hiperaktivitás, figyelemzavar és impulzivitás hármasából tevődik össze, de hogy melyik válfaja az ADHD-nek, azt nem említi az anyuka, aki a történetet írja.) Ahogyan Ő szokta, Isten megváltoztatta a tervet. Egy kedd este elővettem Jesse gyógyszerét. Este fél tizenegy volt, jóval később, mint ahogy egy nyolc évesnek ágyba kellene kerülnie, de a fiúk későn értek haza fociedzésről. Csontfáradtak voltunk mind, küzdöttünk a nyugodságért és a lélekjelenlétért. Az iskolai nővér telefonált reggel, hogy...

Tíz éve, amikor kisfiamat, Jamest a három éves vizsgálatra vittem, eldöntöttem, hogy őszinte leszek a gyermekorvossal, ami az észrevett visszamaradásokat és aggodalmainkat illeti. Ezt írtam akkor: ,,Régebben beszélt, de most nem beszél. Nem játszik más gyerekekkel. Nem reagál amikor az édesapja hazajön munkából. Néha olyan mintha nem is lenne igazán ott velünk, annak ellenére, hogy egy szobában vagyunk.” Azon a találkozón olyan képességeket ellenőrzött a gyermekorvos amelyekkel kellett volna rendelkezzen abban a korban. Megkérte rajzoljon egy kört. Nem tudott. Még megfogni se tudta a színes ceruzát. Megkérdezte, hogy fiú vagy lány. Nem mondott semmit. Megkérdezte tőlem, hogy tud-e egyedül öltözni. Nem tudott, de szeretett egyedül levetkőzni (ami probléma volt, mert még közel sem jártunk a szobatisztasághoz). A találkozó végén adott egy telefonszámot, hogy hívjam fel a tankerületet egy időpontért további kivizsgálások miatt. Néhány hónappal később amikor beléptünk az általános iskolába...

Minden szülő azt szeretné, ha lennének barátai a gyermekének: jó barátok, akik szeretik őt és törődnek vele, barátok, akikben megbízhat, és akikkel egészséges kapcsolatot alakíthat ki. De mi a helyzet akkor, ha a gyermekünk különleges figyelmet igényel, ezáltal más, vagy különböző, mint a többiek? Egy, a Floridai Neptune tengerparton élő amerikai anyuka beszélt az elsöprő válaszokról, amiket a 21 éves, magányos autista fiáról közzétett tweetjére kapott. Kerry Bloch fia, David, élete nagy részében beszédképtelen volt, de ámulatba ejtette szüleit, mikor nem régen feltette élete első kérdését: Szeretne engem valaki? Az egész történet itt olvasható angol nyelven (de az interneten magyarul is található cikk róla) : https://www.bbc.co.uk/news/world-us-canada-50310275 David története engem is elgondolkodtatott 18 éves James fiammal kapcsolatban, aki szintén autista, tanulási nehézséggel és epilepsziával küzd, szorongásos zavarok kíséretében. Jamesnek soha nem voltak olyan barátságai, ami a le...

Az utóbbi években Jeremy szüntelen Pinokkió-lázban égett. Miután egymást követően ezredszer játszotta le ismét az iPadjén, elkezdtem felfigyelni néhány dologra. Gepetto és én: -      Mindketten egy Valódi Kisfiúra vágyunk. Mert egy előre betanult és megsúgott, mű „szeretlekanya”      soha nem olyan kielégítő, mint hogyha szívből jövő, kéretlen és váratlan lenne. -      Minden este imádkozunk. Nem, én nem kívánok semmit a csillagoktól. Nem esedezek egy Disney      által kitalált Kék tündérhez. Valódi Istenhez imádkozok, aki lát és hall engem. Habár előfordul, hogy felségjogát kihasználva olyan módon válaszol, ami nekem nem feltétlenül tetszik. Így van ez a testsúllyal és a kalóriákkal is: lehetek vele elégedetlen, kétségbe vonhatom, becsmérelhetem vagy akár meg is tagadhatom; a véleményem és a vágyaim – akármilyen szenvedélyesek is – nem befolyásolhatják a valóságot. Ha hiszem, ha nem, hogy létezik és akármilyen Istennek hiszem,...

 A utizmussal élő gyermek édesanyja vagyok. Ha egy sajátos nevelési igényű gyerek anyukájára gondolok, akkor a szemeim előtt egy önmagába mélyedő, bioélelmiszereket vásárló, kuponokat vagdosó, fákat ölelgető és békéért tüntető önkéntes jelenik meg, egy földöntúli nő, szerzetesi türelemmel. Valaki, aki a Raphael Madonna békés ragyogásával, egy óriási méretű glóriával a feje felett irgalmasan neveli az otthon tanuló gyermekeit. De én mégsem ez a fajta nő vagyok. Sminkelek. Amikor csak tudom, leborotválom a lábam. Dauerolom a hajam és befestem az ősz tincseim. Egyszer annyira elegem lett abból, hogy a gyerekem a kezével evett, hogy az ujjait a villa köré csavartam és szigszalaggal az ökléhez ragasztottam. Szerencsére a férjem közbelépett (talán aggódott?) és kiszabadította a fiunkat, mielőtt még a gyermekvédelem tudomására jutott volna az eset. Ugyanolyan hiú, türelmetlen és harsány vagyok, mint minden kimerült anya. Amíg a gyermekek a Példabeszédek könyvében felkelnek és „boldognak...

„Szóval, mivel foglalkozol?” Soha nem tudom, hogyan válaszoljak erre a kérdésre. Általában halkan ezt válaszolom: „Nem dolgozom, főállású anya vagyok.”  Mintha.  Úgy nőttem fel, hogy elhittem, arra vagyok elrendelve, hogy jelentős és figyelemre méltó dolgokat vigyek véghez a világban. Amikor keresztény lettem, a hitemet annak szenteltem, hogy még nagyobb dolgokat tegyek Isten Királyságáért.  Aztán közbelépett az autizmus.  Most két részre osztom az életemet: autizmus előtt- és utánra. Innen ered a projekt neve: „A.D.299”(299.00 az autizmus diagnosztikai kódja a DSM-ben , az orvosi/ mentálhigiéniás szakma bibliája).  Ma, egy főállású anya vagyok (SAHM), de nem saját akaratomból. Most a legnagyobb teljesítményeim naponta, hogy mindenkit felkeltek és kihúzok az ágyból-kezdve magammal- időben elfuvarozom őket a megfelelő helyekre, táplálkozási szempontból kiegyensúlyozott harapnivalókkal és ebéddel a hűtődobozokban; majd értük megyek a megfelelő időben, ezen kívül e...

Mindannyian hallottuk már a kétségnek azt a halk hangját a fejünkben. Néha saját magunkkal, néha a gyermekeinkkel kapcsolatban. Néha folyamatosan ismétlődik és úgy tűnik, hogy egy új átiratot akar létrehozni az elménkben. Még mindig ott van. Néha a hang jóindulatú. Gyakrabban viszont, legalábbis számomra, nem az. Ezt a hangot a Sátán helyezi oda stratégikusan, hogy elrabolja az örömömet. Vissza kell utasítanunk a hazugságokat, amiket ez a hang mond.  Két autista fiam van. Átlagos osztályokba járnak, de körülbelül két évvel a kortársaik mögött vannak. Ez számomra mindig szívszorongató volt. Ahogy bármelyik másik anyuka, én sem szeretném, hogy a gyermekeim küszködjenek. Szeretnék most megosztani néhány hazugságot, amit az ellenség mondott róluk, és elmondani, hogyan használom Isten szavát arra, hogy ellenálljak ezeknek, hogy ti is így tudjatok tenni.  1. Hazugság: A gyereked fogyatékossága visszatartja majd attól, hogy a célját megvalósítsa.  Jeremiás 1:5 azt mondja: „Mielő...

Hátul álltam a templomban a lelkésszel, ahogy üdvözöltük azokat, akik engem jöttek meghallgatni. Egyikük bejött és azt mondta: „Még mindig küzdök azzal, hogy nem tudok megbocsátani, Lelkész úr. Nem tudok túllépni azon, ami történt.” Aztán még valaki megosztotta velünk a történetét: „Nem igazságos, amit átéltünk, ahogy én és a testvérem felnőttünk. Sanyarú sorsunk volt.” Hálás voltam az őszinteségükért, de nem tudtam nem sajnálni őket, ahogy ragaszkodtak az évekkel korábbi sérelmeikhez. Naomira emlékeztet Ruth könyvéből, aki szintén óriási csalódásokat élt át. Férje és két fia meghalt, amikor az otthonuktól távol éltek. Veszteségekkel tért vissza Betlehembe. Ruth 1, 19-22.  Együtt, ketten mentek tehát tovább, amíg Betlehembe nem értek. Amikor Betlehembe értek, az egész város felbolydult miattuk, és az asszonyok azt kérdezgették: Csakugyan Naomi ez? Ő azonban azt mondta nekik: Ne hívjatok engem Naominak, hívjatok inkább Márának, mert nagyon megkeserítette sorsomat a Mindenható. Egés...

  „Miért hagyod, hogy ez történjen?” 2005-ben már egy éve éltünk együtt az autizmus diagnózisával. A 3 éves Jeremy elmerült a heti több, mint 40 órás intenzív terápiában. Az új életvitel nem hagyott időt szundikálásra, ráérős kirándulásokra a parkban, és semmilyen más alapvető kisgyermekes tevékenységre. A terápia része volt egy szigorúan szabályozott diéta és valamilyen orvosi iszap legyűrése minden harmadik órában. Hirtelen minden előjel nélkül eltűnt Jeremy összes kedvenc étele. Nem magyaráztam el, miért dobom ki a szeretett Goldfish és Cheerios rágcsálnivalóit és a jégkrémet. Hogy tudná egy óvodás felfogni a glutén és kazein-fehérje potenciális romboló hatását egy sérült gyomor- emésztési rendszerére nézve? Elég volt, ha én tudtam. Ekkortájt lábadoztam a második késői vetélésem miatt végrehajtott műtét után. Gyermeket szerettünk volna, részben azért, hogy legyen valaki, aki gondoskodik Jeremyről, ha mi már nem leszünk. De még ez sem alakult a terveink szerint. Ahogy figyeltem a...

Egy autista kisfiúra vigyáztam a napokban. Első alkalommal, ahogyan az ember ezt megszokta, magammal vittem kis laptopomat. Mondom, közben egy-két dolgot elintézek. Kicsit játszottam vele, aztán gondoltam, most jövök én. Ettől nagyon ideges lett a kisfiú. Ma, a második alkalommal ugyan betettem a táskámba egy könyvet, de elhatároztam, hogy rá fogok koncentrálni. Így is történt. Most is, mint előzőleg, megfogta a kezemet, és nem akarta elengedni. Volt, amikor a háta közepére húzta ujjaimat, és ezzel a mozdulattal kért arra, hogy folyamatos érintésben legyen. Leültem a napra egy kerti székbe, ő az ölembe huppant, átkaroltatta derekát. Ott ültünk és ültünk.  Arra gondoltam eközben, hogy most imádkozni tanít. Mert mi más az Isten, mint sűrített szeretetkapcsolat. Nem tud mást tenni, mint örökké kapcsolatba lépni. Mintha állandó szeretet-áramlásban lenne velünk és általunk. Ez a kisfiú maga is ezt kéri. Elveszi a kezemből a telefont, a laptopot, a könyvet, és szavak nélkül arra kér, hog...

Korábban azt hittem, hogy a fiam fogyatékossága, az ő ,,megtörtsége’’ elviselhetetlen. De most azon kapom magam, hogy a saját megtörtségemért vagyok hálás. 2004-ben a családom egy év közép - ázsiai külföldi misszióban való szolgálat után távozott egy repülőgépről. Hat hónapos újszülöttünket, Jeremyt is magunkkal vittük egy harmadik világba, amelyől még kevesen hallottak, míg meg nem magyaráztuk: ,,Ez egy ország Afganisztán mellett.’’Aztán: ,,Ohhhh.…`` amelyet sok tágra nyílt szem és csodálkozó bólintás követett. Mélyen legbelül, úgy gondoltam, hogy ez a lépés hitem lenyűgöző lépése volt. A férjem akkor kötelezte el magát teljes munkaidős szolgálatra, amikor felemelő bizonyságot tettünk Isten hűségéről. Bizonyára arra számítottam, hogy Istennek még nagyobb áldásokat kell tartogatnia számunkra. Tartogatott is, csak nem úgy, ahogy én gondoltam. Néhány hónappal később, miután kivizsgálták beszéd késése miatt, fiunkat autizmussal diagnosztizálták, majd ezt követően ADHD/ Szorongás NOS-t és...