Ki vagyok én? Egy autista gyermek anyukájának vallomása

 Autizmussal élő gyermek édesanyja vagyok. Ha egy sajátos nevelési igényű gyerek anyukájára gondolok, akkor a szemeim előtt egy önmagába mélyedő, bioélelmiszereket vásárló, kuponokat vagdosó, fákat ölelgető és békéért tüntető önkéntes jelenik meg, egy földöntúli nő, szerzetesi türelemmel. Valaki, aki a Raphael Madonna békés ragyogásával, egy óriási méretű glóriával a feje felett irgalmasan neveli az otthon tanuló gyermekeit.

De én mégsem ez a fajta nő vagyok. Sminkelek. Amikor csak tudom, leborotválom a lábam. Dauerolom a hajam és befestem az ősz tincseim. Egyszer annyira elegem lett abból, hogy a gyerekem a kezével evett, hogy az ujjait a villa köré csavartam és szigszalaggal az ökléhez ragasztottam. Szerencsére a férjem közbelépett (talán aggódott?) és kiszabadította a fiunkat, mielőtt még a gyermekvédelem tudomására jutott volna az eset.

Ugyanolyan hiú, türelmetlen és harsány vagyok, mint minden kimerült anya. Amíg a gyermekek a Példabeszédek könyvében felkelnek és „boldognak” mondják az anyjukat, addig az én gyerekeim az „Anya, kelj fel! Éhes vagyok!” felkiáltással ébrednek. A „nagylelkű sajátos nevelési igényű gyermek édesanya” megnevezés csupán humbug, semmi több mint puszta megtévesztés.

Nem erre neveztem be

Régebben azt hittem, hogy mindez csupán egy kozmikus vicc; a gyermek óriási eltérése a szülőtől. Főiskolai színház szakosként mindig azt gondoltam, hogy túl könnyelmű lennék az anya szerepre. De keresztény lettem, és feleségül mentem egy gyülekezeti dicsőítő vezetőhöz. Mégis, valahogy végül egy nonverbális, aszociális, magas gondozást igénylő, furcsa érzékszervi problémával küzdő gyereket produkáltunk, aki általánosságban is retteg a hangos zenétől, nemhogy a nézőtér vagy a gyülekezet közelébe menne. Valahogy egy olyan gyerek, mint ő, olyan szülőkkel került párba, mint mi. Nem kaptuk meg azt a zeneileg tehetséges, művészi hajlamú és szociálisan gyengéd gyereket, akit genetikailag a sors nekünk rendelhetett volna. Helyette őt kaptuk.

Szóval, hogy is van ez, Istenem? Mostanában több speciális igényű szülői blogbejegyzést is olvastam. Mindannyian kiemelték, hogy a fogyatékossággal élő gyermekük a legjobb dolog, ami valaha történt velük, szenvedéseik pedig életük legnagyobb áldása. Bla, bla, bla. Hogy őszinte legyek, sokáig azt gyanítottam, hogy ezek a szülők mindannyian „téveszmések”. Embertelenül kemény körülményeik által annyira legyőzöttek és mentálisan megtörtek lettek, hogy hatalmas szükségük van valamilyen fájdalomcsillapítóra sivár életük elviseléséhez.

Eljátszod, amíg nem megy magától?

Lehet, hogy néhány ember máris ezt gondolja rólam is. Azt hiszem azonban, hogy hiteles és örömteli embereknek ismernek minket. Legalábbis remélem, hogy barátaink, családtagjaink és kollegáink nem gondolják, hogy mindezt csak megjátsszuk, csupán azért mert gyülekezeti vezetőkként szolgálunk. Ha ez mégis így van, akkor valaki minden nap átnyújthatná nekünk a legjobb alakításért járó Oscar-díjat, mert autista gyermeket nevelni bizony Óriási. Szívás. Tud. Lenni.

Arra törekszem, hogy a dolgokat saját valójukban éljem át és mutassam meg. Ha valami fáj, az fáj. Senki sem tudja túl sokáig fenntartani a fájdalom körüli színlelést. Senki sem olyan jó színész.

Épp akkor szálltunk le a repülőről, hogy külföldön teljesítsünk missziót, amikor 2004-ben, kétéves korában Jeremyt autizmussal diagnosztizálták. A Szilícium-völgyi HR-ről a tanári pályára váltás közepette voltam, amikor terveimet egy másik (nem tervezett) karrierváltás döntötte romba: egy autista anyuka / ügykezelő / ügyvéd. Nem tudtam mást tenni, mint megőrizni hitemet, és lelkesen engedelmeskedni az új elhívásnak: „Segíts a szegény gyermeknek”.

Amikor Isten fordít a kockán

Öt évvel és egy mély hitválsággal később csatlakoztam azokhoz a bizonyos „téveszmés” szülők sorához. Néhány évnyi intenzív és fájdalmas küzdelem, szívfájdalom, és - legyünk őszinték - káromkodások, szánalmas „Miért én?”, „Miért Istenem?” típusú vádaskodások után két dologban győződtem meg teljesen:

1. Ezt a gyereket nekem szánták; kiválasztották és személyre szabták pontosan olyanra, mint amilyen. Isten azzal bízta meg, hogy eljöjjön erre a bolygóra és misszionárius legyen számomra, lelkem, hitem, jellemem, házasságom, tágabb családom és egyházi közösségem számára. Nem azért vagyok itt, hogy segítsek őt kijavítani. Sokkal inkább Ő az aki eljött, hogy segítsen RAJTAM.

2. Isten valóságos. És Isten jó.  A Biblia az Igazi nyeremény, és Istennek életünk MINDEN zavaros, fájdalmas területéhez köze van. Isten elég valóságos és elég hatalmas ahhoz, hogy mindent felvállaljon. Még az autizmust is. Akár meg is válthatja, úgy, ahogyan csak egy Nagy Isten tudja.

Most vagy:

A) egy Pollyannát¹ játszó hazudozó vagyok

B) Őrült-téveszmés-agymosott vagyok

VAGY

C) Isten tényleg ennyire Valódi és ennyire Jó.

Egy ősi könyv összeegyeztetése a mai, durva élettel

Miért én? Miért az én gyerekem? Mi köze van a Bibliának a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelésének durva valóságához? Ha Isten létezik, ha Isten jó, hogyan engedheti meg, hogy ez megtörténjen? És hogy merészeli azt állítani, hogy megérti mindazt, amit átélek? Isten soha nem nevelt sérült gyermeket. Saját fia tökéletes volt.

Amikor a fiamnál hirtelen diagnosztizálták az autizmust, a hitem is sérült lett. Mindkettőnknek intenzív rehabilitációra volt szükségünk: Jeremynek fizikai, kognitív fejlődésre. Nekem azonban spirituális gyógyulás kellett.

Öt év telt el úgy, hogy a gyermekkoromból ismert vasárnapi iskola istenéhez üvöltöttem, és felháborodottan, égbe emelt öklökkel kritizáltam a Biblia minden egyes meghökkentő (irreleváns?) állítását. Idővel Isten és én békét kötöttünk. Már egész jóban vagyunk.

Egy ASD 299.00-es élet navigálása

C.S. Lewis egyszer azt mondta:

A barátság abban a pillanatban születik meg, amikor az egyik azt mondja a másiknak: „Micsoda? Te is? Azt hittem, én vagyok az egyetlen.”

Megtiszteltetés lenne számomra, ha csatlakoznátok hozzám és együtt próbálnánk meg kibogozni a hit, a család és a diagnózis utáni „299.00 kódos élet” (az autizmus orvosi kódja) kérdéseit.

Mi a Te történeted? Megtisztelő lenne, ha megosztanád.

Forrás: https://www.dianedokkokim.com/2012/12/29/who-am-i-an-autism-mommy-manifesto/

1 Eleanor H. Porter: Az élet játéka c. mű főszereplője

Fordította: Dósa Dorottya