Sosem leszel egyedül

Fáradt vagyok. Ez alatt nem feltétlenül azt értem, hogy most rögtön aludni akarok, de nem fogok hazudni – az is elég jól hangzik. A fáradtság, amiről beszélek, egy olyan életmódból fakad, amiben hosszú időn keresztül folyamatosan lappangva jelen van a stressz. A stressz, amit egy világjárvány megélése okoz. Ezt értem fáradtság alatt. Ismered ezt az érzést? Te is érzed? Belefáradni abba, hogy minden szipogáskor arra gondolunk, „Jaj, ne. Ez az lehet?” Belefáradni abba, hogy amint a betegség legapróbb jelét észleljük, fontolgatni kezdjük, hogy Covid-tesztet csináltatunk, mert a legkevésbé sem akarjuk megfertőzni a többieket otthon vagy az otthonunkon kívül. Belefáradni a maszkok csatájába. Belefáradni a tűnődésbe, hogy egy egészségügyi kérdés hogyan válhatott politikai kérdéssé. Belefáradni a gondolatba, hogy a gyerekeink vajon egészségesek maradnak-e, ha kilépnek az ajtón, és elmennek az iskolába. Belefáradni abba, hogy hallgatjuk magunk körül a haragot és a rosszindulatot, és látjuk, ah

A globális járvány növelte a társadalom tudatosságát az elszigeteltség érzéseiről és következményeiről. Marad a kérdés, mi lesz ennek az új tudatosságnak a tartós hatása? Ahogy az egyházi programok kezdenek visszatérni, sok fogyatékossággal élő személy és család máris eltéved a keveredésben - ismét elfeledettnek és láthatatlannak érzi magát. A fájdalom most még mélyebb, mint a pandémia előtt volt. Még 2020 májusában felcsillant a remény, hogy a dolgok megváltoznak. A családgondozók és a speciális szükségletekkel rendelkező emberek több empátiára és értelmes cselekvésre számítottak a válság végetértével. A minap elhajtottam hajvágásra. Körülbelül 4 hét után először léptem ki a házból. Az utak tele voltak A maszkoktól és a plexi korlátoktól eltekintve az emberek ugyanúgy mozogtak, mint valaha, a „COVID” szó elhangzása előtt. Azon kaptam magam, hogy az autóban ülök, aztán a szalonban a székben és egyre keserűbbé válok. Az, ahogy a világ forog a házam négy fala körül, továbbra is óriási ki

Amikor Shauna Amick megtudta, hogy a még meg nem született babája Down-szindrómás, az orvosok rá akarták venni, vetesse el Sarah Hope-ot. De Shauna ismerte Isten szavának igazságát és megértette, hogy Sarah, mint mindannyiunkat, egyszerre félelmetes és csodálatos módon Isten képére teremtetett. 15 évvel ezelőtt az életet választotta a lánya számára, és azóta Sarah és Shauna a hangtalanokért hallatják hangjukat…miközben megmutatják a világnak a Down-szindróma szépségét és felhívják a figyelmet az életért folytatott küzdelemre. „Az élet útjára tanítasz engem. Színed előtt az öröm teljessége, s jobbodon a gyönyörűség mindörökké.” Zsoltárok 16:11 https://szentiras.hu/SZIT/Zsolt16 „Amikor a várandósság alatt közölték velem Sarah diagnózisát, nemcsak egy dolgot tettem azzal, hogy az életet választottam a számára” – magyarázza Shauna. „Ez valami olyasmi, amit minden áldott nap teszek – teszünk mindketten, Sarah és én is. Azt választjuk, hogy minden nap megünnepeljük, amit Isten ad nekünk és m

„Nem megy.” Ültem az irodámban egyik reggel néhány hete és zokogtam, ahogy a lányom a hátamat simogatta. „Egyszerűen nem megy.” Csak az egyik autó működött a négy felnőttből és két gyerekből álló családunkban. A mosógép felmondta a szolgálatot. A gipszkartonozók, aki az öt hónapja késő házbővítésen dolgoztak, további rossz híreket hoztak. „Egyszerűen nem megy.” Zokogtam. „Nem kell csinálnod semmit” – nyugtatott a lányom. Ami jó volt. Mert tényleg, nem tudtam. Tizenkét hónapos járványos élet és 12 hónapos járulékos építkezés, amelyek tovább hatoltak a korlátozott életterünkbe, ami miatt zokogtam. „Jobban érzed magad?” – kérdezte a lányom nagyjából egy órával az összeomlásom után. „Nem” – mondtam „talán már sosem fogom magam jobban érezni.” „Jól van.” – mondta. „Nem kell, hogy jobban érezd magad.” A reggel nagy részé kellett ahhoz, hogy visszatérjen az egyensúlyom, és a nap nagy része, hogy reflektálhassak a kétségbeesésre, ami elborított engem. Rájöttem, hogy amikor legutóbb ennyire r

Számos különböző mérföldkő, átmenet és rítus, illetve ezekkel együtt járó változások vannak jelen  gyermek- és serdülőkorában. A speciális nevelési igényű gyermekek családjai ezek miatt egészségtelenül összehasonlíthatják magukat másokkal, a különbözőségek felismerése, néha igen nehéz és fájdalmas lehet. A mérföldkövek lehetnek a testi fejlődéssel kapcsolatosak, mint a mászni, állni vagy járni tudás; összefügghetnek a beszéddel és a kommunikáció fejlődésével; vagy jelenthetik a kismotorozás vagy a biciklizés készségeinek elsajátítását is. A mérföldkövek olyan változásokat is jelenthetnek, melyek gyermekünk fejlődésével függnek össze, mint például amikor serdülőkorba vagy felnőttkorba lép. Az átmenetek alatt nagy változásokat értünk, mint például az óvoda-, aztán az iskolakezdést; osztályok, iskolák váltását vagy egy hagyományos iskola leváltását egy speciálisra; esetleg a felsőoktatás elkezdését, mely a fiatal felnőtt számára feltehetően az otthon elhagyását és az önálló lakhatást tám

Amikor felismered, hogy olyan könnyen lehetne  a Te gyermeked- Amikor rájössz, hogy semmi, igazából semmi nem tudja megakadályozni, hogy a Te gyermeked legyen a következő— Valami igazán érdekes történik, amikor észreveszed, hogy egy gyerek ugyanabban a katasztrofális diagnózisban hal meg, mint amely a Te gyermekednek is van. Valami igazán szívszorítóan nehéz dolog történik, amikor látod, hogy más szülők a gyermekük életét gyászolják, aki ugyanabban a szindrómában hunyt el, mint ami Te gyermekednek is van. Ez egy egyfajta átalakulás: Amikor ezen szülők mellett sétáltál és tudtad, hogy ők is - akárcsak, Te - harcoltak, támogattak és mindent megtettek gyermekük jóléte érdekében - mégsem tudták megmenteni őt. Ez megváltoztatja a dolgokat.     Mindig is tudtam a statisztikákat, de ebben az évben még keményebben szíven ütött a gyermekem diagnózisának igazsága - ahogyan egyik temetési bejelentés után jött a másik a közösségi média felületén keresztül.   És amikor a szívem ez

Több évvel ezelőtt mindkét kisfiam több diagnózist is kapott, és azon kaptam magam, hogy szorongok és túl vagyok terhelve speciális nevelési igényű gyermekek édesanyjaként. Túlélő módban éltem és kétségbeesetten vágytam Istenre. Imádkoztam és könyörögtem, hogy múljon el a szorongásom, hogy a gyermekeim meggyógyuljanak vagy csodás haladást érjenek el, és hogy a házasságom megerősítést nyerjen a küzdelmek közepette. Úgy tűnt, egy kétségbeesett imádságom sem talál meghallgatásra. Isten távolabbinak tűnt, amikor a legnagyobb szükségem volt Rá, és azt vettem észre, hogy azt kérdezem, talán túl gyenge a hitem, Isten meghallgat-e, Isten jó-e, vagy, ami a legijesztőbb, Isten egyáltalán létezik-e. Eközben a hitbeli krízis közben történt, hogy részt vettem egy női Bibliakörön. Az igazat megvallva nem emlékszem, hogy miről szólt az alkalom, vagy egyáltalán melyik könyvet tanulmányoztuk. Az egyetlen dolog, amire emlékszem az, hogy amikor a csoportvezető megkérdezte, kinek lenne imakérése, én úgy d

Gondoskodónak lenni egy rágalmazó kultúrában nagy kihívás. Azoknak a speciális igényű vagy fogyatékossággal élő gyerekeknek a szülei, akik a közösségi médiát használják arra, hogy kapcsolatot teremtsenek más, hozzájuk hasonló gondoskodó családokkal, először át kell gázolniuk a kegyetlenség bugyrain. Mik azok, amikkel meg kell küzdeniük? Rosszmájú mémek. Gyorsan terjedő, hiteltelen hírek. Aljas vádak. Személyes támadások. Olyan szóhasználat, ami Isten szívét egész biztosan elszomorítja. Minden reggel belegázolok ezekbe a bugyrokba, hogy támogató tartalmakat tegyek közzé a gondoskodó családok számára. Az odavezető út minden lépésében elcsüggedek. Elnyomom az enyémtől eltérő nézetű posztokkal szemben támadt bosszús gondolatokat. Leküzdöm a kísértést, hogy nyúlüregekbe essek. Odafigyelni egy kíméletlen világban nem könnyű sem nekem, sem a családoknak, akiket támogatni szeretnék. Ez a három stratégia segít, hogy ne ragadjak bele a mocsárba, amivel mindig szembe találom magam. Remélem, neked

Gyengélkedő gyermek szülőjének – Nem a te hibád - Ez az amit mélységesen és kétségbeesetten szeretném, ha tudnál: Ha a gyermeked beteg vagy szenved vagy küszködik - Nem a te hibád barátom. Vizsgáld meg szívedet. Igen, áss mélyre ott belül. Vizsgáld meg a szívedet, az okokat és a hitedet, ahogy mindannyian kellene tegyük. Kérdezd meg magadtól, kiben bízol. Elemezd a hitedet egy pillanatra, ha kell. Tegyél le mindent az Úr elé és add át neki a terhedet, szabadítsd fel magad a terhek súlya alól. Néha az emberek akarva akaratlanul olyan dolgokat mondanak, amitől hibásnak érzed magad a gyermeked helyzetéért. Mintha valahogy a te erőtlen kezeid képesek lennének megtenni vagy meg nem történtté tenni ezt a helyzetet. A te személyes hited van kitéve a világ számára, hogy szétszedjék azt és feltételezéseket tegyenek - ,,ha a gyereked nem gyógyult meg a hited egyszerűen nem elég erős, lehet egyáltalán nem is hiszel.” És ez nehéz. De barátom, ne engedd meg magadnak ezt a plusz terhet. Ne nyugtala

Nem nehéz megtalálni az elismerő szavakat, és a minőségi időtöltés módjait a sajátos nevelési igényű gyerekekkel. Ehhez mindössze három egyszerű összetevőre van szükség. Az első lépés az, hogy meghatározzuk a gyerekünk szeretetnyelvét, amelynek menete ebben a bejegyzésben van leírva . A második, hogy tekintsük át a gyermek fejlődésének koncepcióit, amely A szeretet a gyermek első nyelve című blog bejegyzésben olvasható. A harmadik lépés pedig, akik szeretnek angolul olvasni, A szeretet bőséges megosztása a különleges sajátos nevelési igényű családokban: 5 szeretetnyelv fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülők számára. A fent említett könyv 5. fejezete tele van fogyatékossággal élő és sajátos nevelési igényű gyerekeket nevelő szülők beszámolóival arról, hogyan használják a elismerő szavakat és töltenek minőségi időt gyerekeikkel, valamint további ötleteket sorol fel a fejezet végén. Íme egy ízelítő abból, amit tartalmaz: Elismerő szavak: Győzelem- fal létrehozása Szuperhős-temat

A szeretet a gyermek első nyelve. Ezen igazság a címe a Szeretet bőséges megosztása a speciális igényű családoknál negyedik fejezetének. A fejezet két gyermekfejlődési koncepciót tár fel, amelyek segíthetnek a szülőknek, hogy jobban megérthessék, hogyan fejezzék ki szeretetüket a fogyatékossággal és speciális igényekkel élő gyermekeik felé.  ( magyarra fordítva: Bőséges szeretet megosztása sajátos nevelési igényű családokban: Az 5 szeretetnyelv® fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülőknek című fejezetben .  (Angol nyelven olvasható. Gary Chapman: Sharing Love Abundantly in Special Needs Families: The 5 Love Languages® for Parents Raising Children with Disabilities) Az első koncepció a kötődési típusok. A kötődés kifejezés a mentálhigiénés szakzsargonban egyenértékű a szeretettel. A terület szakemberei 4 kötődési típust azonosítottak, hogy megállapítsák, hogyan tanulnak meg szeretni vagy kötődni elsődleges gondviselőikhez az egészen fiatal gyermekek. (Ainsworth-féle kötődési típ

Ahogy a COVID-19 miatt bevezetett szigorítások május 17-étől tovább lazulnak majd, a leginkább várt bejelentésre is sor került – megengedett lesz az ölelés! A brit kormány nyilatkozata szerint „…Angliában az emberek jövő hétfőtől szabadon ölelhetik meg szeretteiket, és élvezhetik a beltéri vendégségeket…”, azonban felhívják a figyelmet, hogy „tegyék mindezt fegyelmezetten és a józan ész határain belül.” Skócia első minisztere, Nicola Sturgeon azt mondta, „Egy icipicit eluralkodnak rajtam az érzelmek, hogy ezt mondhatom… amíg a megszabott korlátokon belül maradnak, hétfőtől újra megölelhetik szeretteiket.” Sokaknak ez egy remek hír, az ölelés jótékony terápiás és mentális hatása rettentően hiányzott, de ahogy a nemzet siet, hogy újra ölelkezhessen, emlékeznünk kell rá, hogy néhány embernek az ölelés és a fizikai kontaktus nem mindig öröm. A közösségeinknek lesznek olyan rétegei, amelyek az ölelést teherként élik meg. Ide sorolandók azok, akik fizikai vagy szexuális bántalmazást éltek át