Ugrás a fő tartalomra

Bejegyzések

aggódás címkéjű bejegyzések megjelenítése

Bizonytalanság és az irányítás hiánya: Mit tegyen egy gondozó?

„Nem megy.” Ültem az irodámban egyik reggel néhány hete és zokogtam, ahogy a lányom a hátamat simogatta. „Egyszerűen nem megy.” Csak az egyik autó működött a négy felnőttből és két gyerekből álló családunkban. A mosógép felmondta a szolgálatot. A gipszkartonozók, aki az öt hónapja késő házbővítésen dolgoztak, további rossz híreket hoztak. „Egyszerűen nem megy.” Zokogtam. „Nem kell csinálnod semmit” – nyugtatott a lányom. Ami jó volt. Mert tényleg, nem tudtam. Tizenkét hónapos járványos élet és 12 hónapos járulékos építkezés, amelyek tovább hatoltak a korlátozott életterünkbe, ami miatt zokogtam. „Jobban érzed magad?” – kérdezte a lányom nagyjából egy órával az összeomlásom után. „Nem” – mondtam „talán már sosem fogom magam jobban érezni.” „Jól van.” – mondta. „Nem kell, hogy jobban érezd magad.” A reggel nagy részé kellett ahhoz, hogy visszatérjen az egyensúlyom, és a nap nagy része, hogy reflektálhassak a kétségbeesésre, ami elborított engem. Rájöttem, hogy amikor legutóbb ennyire r...

Amikor valaki abban a diagnózisban távozik el, melyben a gyermeked is szenved

Amikor felismered, hogy olyan könnyen lehetne  a Te gyermeked- Amikor rájössz, hogy semmi, igazából semmi nem tudja megakadályozni, hogy a Te gyermeked legyen a következő— Valami igazán érdekes történik, amikor észreveszed, hogy egy gyerek ugyanabban a katasztrofális diagnózisban hal meg, mint amely a Te gyermekednek is van. Valami igazán szívszorítóan nehéz dolog történik, amikor látod, hogy más szülők a gyermekük életét gyászolják, aki ugyanabban a szindrómában hunyt el, mint ami Te gyermekednek is van. Ez egy egyfajta átalakulás: Amikor ezen szülők mellett sétáltál és tudtad, hogy ők is - akárcsak, Te - harcoltak, támogattak és mindent megtettek gyermekük jóléte érdekében - mégsem tudták megmenteni őt. Ez megváltoztatja a dolgokat.     Mindig is tudtam a statisztikákat, de ebben az évben még keményebben szíven ütött a gyermekem diagnózisának igazsága - ahogyan egyik temetési bejelentés után jött a másik a közösségi média felületén keresztül.   És...

Amikor az orvos nem tudja rendbe hozni a gyermekedet

Van egy olyan súly, amely semmilyen másikhoz nem hasonlítható a világon; ez pedig az orvosilag komplikáltnak bizonyuló gyerekek. Napjaidat – és néha az éjszakáidat is- ennek a legértékesebb kincsnek a támogatására, szállítására, időbeosztására és gondozására fordítod,-akit fiadnak vagy lányodnak hívsz. Megtanulsz minden dolog zsonglőre lenni, még akkor is, ha éppen nem atletikus testfelépítéssel rendelkezel. Annyira szeretnéd,hogy az életük minél normálisabb legyen, mindannak ellenére, hogy ez gyakran a lehető legtávolabb van a normálistól. Aztán jön egy pillanat, amikor végre a régóta várt találkozón állsz, ahová új reményekkel érkezel, hogy megvitassátok a fennmaradó lehetőségeket, melyek több kényelmet és biztonságot nyújtanak a gyermekednek. De hamarosan a határozott, de gondoskodó orvos elmondja, hogy jelen pillanatban nincs egyéb opció a gyermeked számára. Belülről összeomlasz, de mindeközben a legnagyobb igyekezettel megpróbálod látszólag tartani magad. Pár elismerő szót motyogs...

Mivel töltjük napjainkat

"Amivel a napjainkat töltjük, azzal telik az életünk is. Amit teszünk egyik vagy másik órában, az az életünk. Az időbeosztás megvéd a káosztól és a kiszámíthatatlanságtól. Ez egy háló, amivel napokat gyűjtesz magadnak." Annie Dillard Szeretem Annie Dillardot. Az ő könyvei életmentőek voltak számomra abban az időben, amikor feladtam az álmom, hogy író legyek. Követtem az íróvá váláshoz szükséges tanácsait és szőttem a hálómat, amivel megfoghatom a napjaimat. Vásároltam egy tervezőnaplót és készítettem egy ütemtervet. Miután évtizedekig gondoztam a szklerózis multiplexben szenvedő apámat, a sajátos nevelési igényű fiúnkat, a diszlexiás kreatív lányunkat, illetve 25 éven át tanítottam kisgyerekeket, szerettem az életemben a rendet, amit íróként élhettem meg. Még mindig szeretem. A zaj hiánya időt ad a pihenésre. A megszakítások hiánya lehetővé teszi, hogy gondolkodhassak. Az egymást követő krízisek hiánya azt jelenti, hogy fellélegezhetek. A gondozói feladatok hiánya azt jelent...

Bízni Istenben mint Ruth, a Speciális Nevelési Igényűek Földjén

Amióta csak emlékszem vonzódtam a Bibliában szereplő Ruthhoz. Azon gondolkodtam, hogy milyen tulajdonságokat csodálok benne annyira. Azt hiszem azt, hogy az életében bekövetkezett nehézségek, váratlan körülmények ellenére elhatározta, hogy egyik lábát a másik elé teszi és tiszteli Istent és a családját bármi áron.  Ruth bánata ellenére tisztelte Istent és családját.  Amikor Ruth férje meghalt, megsemmisíthette volna a fájdalom, belemerülhetett volna az önsajnálatba, gondolhatta volna, hogy a világ és Isten többel tartozik neki, mint amennyit kapott. És bár szomorú volt, úgy döntött, hogy hűséges marad Istenhez és ahhoz a családhoz ahová a házasság által belekerült. Úgy döntött, hogy követi az anyósát, habár ez azt jelentette, hogy maga mögött kell hagynia biológiai családját, kultúráját, barátait, a vallást, amiben felnőtt és mindent, ami eddig ismerős volt számára.  Így tehát együtt utaztak. Biztos vagyok benne, hogy ez nem volt könnyű út, két nő egyedül, légkondicionált...

Hazugságok helyettesítése az igazsággal különleges igényű gyermekek szüleiként

Mindannyian hallottuk már a kétségnek azt a halk hangját a fejünkben. Néha saját magunkkal, néha a gyermekeinkkel kapcsolatban. Néha folyamatosan ismétlődik és úgy tűnik, hogy egy új átiratot akar létrehozni az elménkben. Még mindig ott van. Néha a hang jóindulatú. Gyakrabban viszont, legalábbis számomra, nem az. Ezt a hangot a Sátán helyezi oda stratégikusan, hogy elrabolja az örömömet. Vissza kell utasítanunk a hazugságokat, amiket ez a hang mond.  Két autista fiam van. Átlagos osztályokba járnak, de körülbelül két évvel a kortársaik mögött vannak. Ez számomra mindig szívszorongató volt. Ahogy bármelyik másik anyuka, én sem szeretném, hogy a gyermekeim küszködjenek. Szeretnék most megosztani néhány hazugságot, amit az ellenség mondott róluk, és elmondani, hogyan használom Isten szavát arra, hogy ellenálljak ezeknek, hogy ti is így tudjatok tenni.  1. Hazugság: A gyereked fogyatékossága visszatartja majd attól, hogy a célját megvalósítsa.  Jeremiás 1:5 azt mondja: „Mielő...