Van egy olyan súly, amely semmilyen másikhoz nem hasonlítható a világon; ez pedig az orvosilag komplikáltnak bizonyuló gyerekek. Napjaidat – és néha az éjszakáidat is- ennek a legértékesebb kincsnek a támogatására, szállítására, időbeosztására és gondozására fordítod,-akit fiadnak vagy lányodnak hívsz.
Megtanulsz minden dolog zsonglőre lenni, még akkor is, ha éppen nem atletikus testfelépítéssel rendelkezel. Annyira szeretnéd,hogy az életük minél normálisabb legyen, mindannak ellenére, hogy ez gyakran a lehető legtávolabb van a normálistól.
Aztán jön egy pillanat, amikor végre a régóta várt találkozón állsz, ahová új reményekkel érkezel, hogy megvitassátok a fennmaradó lehetőségeket, melyek több kényelmet és biztonságot nyújtanak a gyermekednek. De hamarosan a határozott, de gondoskodó orvos elmondja, hogy jelen pillanatban nincs egyéb opció a gyermeked számára. Belülről összeomlasz, de mindeközben a legnagyobb igyekezettel megpróbálod látszólag tartani magad. Pár elismerő szót motyogsz neki annak érdekében, hogy pozitív maradjon a kommunikáció, hiszen tudod, hogy eljön a nap, amikor újra szükséged lesz rá a krízis közepette. Azt mondja, hogy nagyszerű munkát végzel, és nagyon jól néz ki a gyermeked.
Bárcsak megértené, hogy mire van szükség a hét minden napjának 24 órájában , hogy ezt véghez vigyed és ezáltal távol tartsd őt a kórháztól.
Senki nem tud felkészíteni arra, hogy milyen a gyermek folyamatos küzdelmeinek tanújának lenni, csakis a túlélés érdekében. Erről nincsen egy fejezet sem a terhességről szóló könyvekben. Nincs útmutató hogyan lehet valaki egy szenvedő gyerek szülője. Vagy van?
Nemrégiben újra kórházba kerültünk a kisfiúnkkal. Figyeltük, ahogy a teste erőtlenné válik és nem tudtuk, hogy újra elkezd- e működni. Az elmúlt évben már négyszer voltunk ezen a helyen. Eljön az idő, amikor már nem tud majd új erőre kapni. Mélyre ástunk önmagunkban, hogy bátorságot nyerjünk és így tettük fel a legkeményebb kérdéseket a palliatív ellátást végző orvosunknak. Nagy kegyelemmel és kedvességgel lehetőségként erősítette meg a félelmeinket.
Megtört és csüggedt szívvel jöttünk el a találkozonkról; egy kis időmbe telt, mire elfogadtam a körülöttem zajló helyzetet.Nehéz volt mindent realizálni és elfogadni önmagamban.
De akkor egy kedves barátom emlékeztetett arra, hogy amikor már eljutunk arra a pontra, hogy nem tudunk segíteni a gyermekünkön, akkor rájövünk, hogy mi egy kiváltságot kaptunk arra, hogy a gyermekünkkel legyünk és az ő életének részesei lehessünk. Bármennyire is az szeretnék lenni, tudom, hogy nem én vagyok a történetének szerzője.
Egy ideig bánkódtam azon, hogy a megört test valóságosságára gondoljak. Aztán hamarosan másra gondoltam, arra, aki készségesen-szabad akaratából engedte, hogy a teste megtöressen érettünk. Tökéletes teste volt, de mégis hagyta, hogy elpusztítsák azért, hogy nekünk örök életünk legyen. Olyan nehéz felfogni ezt a fajta szeretetet. Testünk a földön csak egy ideig van jelen. Ezzel azonban még nem ért véget a történet.
Abból ismerjük a szeretetet, hogy ő az életet adta értünk; ezért mi is tartozunk azzal, hogy életünket adjuk testvéreinkért. 1 János 3:16
Mindezidáig közöttünk van még a kisfiúnk. Értékeljük, szeretjük és körbevesszük őt. Mosolya még a legnehezebb napokon sem törik meg. Tehát ahány napunk van még együtt, egyiken sem akarom elfelejteni, hogy nem vagyok egyedül. Van Valaki, aki mélységesen megérti azt a súlyt, amelyet cipelek. A fiam soha nem lesz teher. Ő az egyik legnagyobb áldás, amit valaha tapasztaltam az életemben.
Eredeti forrás:
https://www.keyministry.org/specialneedsparenting/2019/10/25/when-the-doctor-cant-fix-your-child
Fordította: Békés Ibolya
Fordította: Békés Ibolya
Lektorálta: Hajdú Andrea
Megjegyzések
Megjegyzés küldése