Ugrás a fő tartalomra

Amikor az orvos nem tudja rendbe hozni a gyermekedet


Van egy olyan súly, amely semmilyen másikhoz nem hasonlítható a világon; ez pedig az orvosilag komplikáltnak bizonyuló gyerekek. Napjaidat – és néha az éjszakáidat is- ennek a legértékesebb kincsnek a támogatására, szállítására, időbeosztására és gondozására fordítod,-akit fiadnak vagy lányodnak hívsz.

Megtanulsz minden dolog zsonglőre lenni, még akkor is, ha éppen nem atletikus testfelépítéssel rendelkezel. Annyira szeretnéd,hogy az életük minél normálisabb legyen, mindannak ellenére, hogy ez gyakran a lehető legtávolabb van a normálistól.

Aztán jön egy pillanat, amikor végre a régóta várt találkozón állsz, ahová új reményekkel érkezel, hogy megvitassátok a fennmaradó lehetőségeket, melyek több kényelmet és biztonságot nyújtanak a gyermekednek. De hamarosan a határozott, de gondoskodó orvos elmondja, hogy jelen pillanatban nincs egyéb opció a gyermeked számára. Belülről összeomlasz, de mindeközben a legnagyobb igyekezettel megpróbálod látszólag tartani magad. Pár elismerő szót motyogsz neki annak érdekében, hogy pozitív maradjon a kommunikáció, hiszen tudod, hogy eljön a nap, amikor újra szükséged lesz rá a krízis közepette. Azt mondja, hogy nagyszerű munkát végzel, és nagyon jól néz ki a gyermeked.

Bárcsak megértené, hogy mire van szükség a hét minden napjának 24 órájában , hogy ezt véghez vigyed és ezáltal távol tartsd őt a kórháztól.

Senki nem tud felkészíteni arra, hogy milyen a gyermek folyamatos küzdelmeinek tanújának lenni, csakis a túlélés érdekében. Erről nincsen egy fejezet sem a terhességről szóló könyvekben. Nincs útmutató hogyan lehet valaki egy szenvedő gyerek szülője. Vagy van?

Nemrégiben újra kórházba kerültünk a kisfiúnkkal. Figyeltük, ahogy a teste erőtlenné válik és nem tudtuk, hogy újra elkezd- e működni. Az elmúlt évben már négyszer voltunk ezen a helyen. Eljön az idő, amikor már nem tud majd új erőre kapni. Mélyre ástunk önmagunkban, hogy bátorságot nyerjünk és így tettük fel a legkeményebb kérdéseket a palliatív ellátást végző orvosunknak. Nagy kegyelemmel és kedvességgel lehetőségként erősítette meg a félelmeinket.


Megtört és csüggedt szívvel jöttünk el a találkozonkról; egy kis időmbe telt, mire elfogadtam a körülöttem zajló helyzetet.Nehéz volt mindent realizálni és elfogadni önmagamban.

De akkor egy kedves barátom emlékeztetett arra, hogy amikor már eljutunk arra a pontra, hogy nem tudunk segíteni a gyermekünkön, akkor rájövünk, hogy mi egy kiváltságot kaptunk arra, hogy a gyermekünkkel legyünk és az ő életének részesei lehessünk. Bármennyire is az szeretnék lenni, tudom, hogy nem én vagyok a történetének szerzője.


Egy ideig bánkódtam azon, hogy a megört test valóságosságára gondoljak. Aztán hamarosan másra gondoltam, arra, aki készségesen-szabad akaratából engedte, hogy a teste megtöressen érettünk. Tökéletes teste volt, de mégis hagyta, hogy elpusztítsák azért, hogy nekünk örök életünk legyen. Olyan nehéz felfogni ezt a fajta szeretetet. Testünk a földön csak egy ideig van jelen. Ezzel azonban még nem ért véget a történet.

Abból ismerjük a szeretetet, hogy ő az életet adta értünk; ezért mi is tartozunk azzal, hogy életünket adjuk testvéreinkért. 1 János 3:16


Mindezidáig közöttünk van még a kisfiúnk. Értékeljük, szeretjük és körbevesszük őt. Mosolya még a legnehezebb napokon sem törik meg. Tehát ahány napunk van még együtt, egyiken sem akarom elfelejteni, hogy nem vagyok egyedül. Van Valaki, aki mélységesen megérti azt a súlyt, amelyet cipelek. A fiam soha nem lesz teher. Ő az egyik legnagyobb áldás, amit valaha tapasztaltam az életemben.






Eredeti forrás:
Lektorálta: Hajdú Andrea

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Igeversek, mint erőforrások az imádkozáshoz (SNI-s gyermekek szülőinek)

Több évvel ezelőtt mindkét kisfiam több diagnózist is kapott, és azon kaptam magam, hogy szorongok és túl vagyok terhelve speciális nevelési igényű gyermekek édesanyjaként. Túlélő módban éltem és kétségbeesetten vágytam Istenre. Imádkoztam és könyörögtem, hogy múljon el a szorongásom, hogy a gyermekeim meggyógyuljanak vagy csodás haladást érjenek el, és hogy a házasságom megerősítést nyerjen a küzdelmek közepette. Úgy tűnt, egy kétségbeesett imádságom sem talál meghallgatásra. Isten távolabbinak tűnt, amikor a legnagyobb szükségem volt Rá, és azt vettem észre, hogy azt kérdezem, talán túl gyenge a hitem, Isten meghallgat-e, Isten jó-e, vagy, ami a legijesztőbb, Isten egyáltalán létezik-e. Eközben a hitbeli krízis közben történt, hogy részt vettem egy női Bibliakörön. Az igazat megvallva nem emlékszem, hogy miről szólt az alkalom, vagy egyáltalán melyik könyvet tanulmányoztuk. Az egyetlen dolog, amire emlékszem az, hogy amikor a csoportvezető megkérdezte, kinek lenne imakérése, én úgy d...

Szelektív mutizmus: 4 mód gyermeked felemelésére

Mit tegyél, mikor a gyermeked szelektív mutista? A szelektív mutizmus rejtélyes jelenség a nagyközönség és számos szülő előtt is. Vendégbloggerünk, Lisa Pelissier a lányával folytatott interjúban rávilágít erre az állapotra, és elmagyaráz 4 módot , mellyel támogatni tudja őt. 3 éves volt, amikor abbahagyta a beszédet. Először csak felnőttek előtt. Nincs ebben semmi szokatlan -gondoltam én- hiszen egy hároméves félénk a felnőttek előtt. De aztán nem akart beszélgetni a nagymamájával, azzal, akivel szoros kapcsolatban állt. Zavarba ejtő volt, de még csak 3 éves volt. Mindenki azt mondta, hogy majd kinövi. Sok gyermek átmegy ezeken a fázisokon, amikor nem beszélnek, különösen az óvodások. Mire öt éves lett, már nem beszélt a családon kívüli gyermekekkel sem. 6 éves korára már nem beszélt az unokatestvéreivel sem. 7 éves korára az emberek listája egyre szűkült, és azt is elutasította, hogy hangosan beszéljen hozzám, az anyjához, társaságban. Mi tudtuk, hogy ez nem csupán egy fázis. A fázis...

Tisztelgés a „szuperanyák” előtt

„Szóval, mivel foglalkozol?” Soha nem tudom, hogyan válaszoljak erre a kérdésre. Általában halkan ezt válaszolom: „Nem dolgozom, főállású anya vagyok.”  Mintha.  Úgy nőttem fel, hogy elhittem, arra vagyok elrendelve, hogy jelentős és figyelemre méltó dolgokat vigyek véghez a világban. Amikor keresztény lettem, a hitemet annak szenteltem, hogy még nagyobb dolgokat tegyek Isten Királyságáért.  Aztán közbelépett az autizmus.  Most két részre osztom az életemet: autizmus előtt- és utánra. Innen ered a projekt neve: „A.D.299”(299.00 az autizmus diagnosztikai kódja a DSM-ben , az orvosi/ mentálhigiéniás szakma bibliája).  Ma, egy főállású anya vagyok (SAHM), de nem saját akaratomból. Most a legnagyobb teljesítményeim naponta, hogy mindenkit felkeltek és kihúzok az ágyból-kezdve magammal- időben elfuvarozom őket a megfelelő helyekre, táplálkozási szempontból kiegyensúlyozott harapnivalókkal és ebéddel a hűtődobozokban; majd értük megyek a megfelelő időben, ezen kívül e...