Ugrás a fő tartalomra

Bejegyzések

Október a Down-szindróma hónapja!

Legutóbbi bejegyzések

Bizonytalanság és az irányítás hiánya: Mit tegyen egy gondozó?

„Nem megy.” Ültem az irodámban egyik reggel néhány hete és zokogtam, ahogy a lányom a hátamat simogatta. „Egyszerűen nem megy.” Csak az egyik autó működött a négy felnőttből és két gyerekből álló családunkban. A mosógép felmondta a szolgálatot. A gipszkartonozók, aki az öt hónapja késő házbővítésen dolgoztak, további rossz híreket hoztak. „Egyszerűen nem megy.” Zokogtam. „Nem kell csinálnod semmit” – nyugtatott a lányom. Ami jó volt. Mert tényleg, nem tudtam. Tizenkét hónapos járványos élet és 12 hónapos járulékos építkezés, amelyek tovább hatoltak a korlátozott életterünkbe, ami miatt zokogtam. „Jobban érzed magad?” – kérdezte a lányom nagyjából egy órával az összeomlásom után. „Nem” – mondtam „talán már sosem fogom magam jobban érezni.” „Jól van.” – mondta. „Nem kell, hogy jobban érezd magad.” A reggel nagy részé kellett ahhoz, hogy visszatérjen az egyensúlyom, és a nap nagy része, hogy reflektálhassak a kétségbeesésre, ami elborított engem. Rájöttem, hogy amikor legutóbb ennyire r

Az összehasonlítások átformálása a mérföldkövek, az ugrások és az átmeneti szokások időszakába

Számos különböző mérföldkő, átmenet és rítus, illetve ezekkel együtt járó változások vannak jelen  gyermek- és serdülőkorában. A speciális nevelési igényű gyermekek családjai ezek miatt egészségtelenül összehasonlíthatják magukat másokkal, a különbözőségek felismerése, néha igen nehéz és fájdalmas lehet. A mérföldkövek lehetnek a testi fejlődéssel kapcsolatosak, mint a mászni, állni vagy járni tudás; összefügghetnek a beszéddel és a kommunikáció fejlődésével; vagy jelenthetik a kismotorozás vagy a biciklizés készségeinek elsajátítását is. A mérföldkövek olyan változásokat is jelenthetnek, melyek gyermekünk fejlődésével függnek össze, mint például amikor serdülőkorba vagy felnőttkorba lép. Az átmenetek alatt nagy változásokat értünk, mint például az óvoda-, aztán az iskolakezdést; osztályok, iskolák váltását vagy egy hagyományos iskola leváltását egy speciálisra; esetleg a felsőoktatás elkezdését, mely a fiatal felnőtt számára feltehetően az otthon elhagyását és az önálló lakhatást tám

Amikor valaki abban a diagnózisban távozik el, melyben a gyermeked is szenved

Amikor felismered, hogy olyan könnyen lehetne  a Te gyermeked- Amikor rájössz, hogy semmi, igazából semmi nem tudja megakadályozni, hogy a Te gyermeked legyen a következő— Valami igazán érdekes történik, amikor észreveszed, hogy egy gyerek ugyanabban a katasztrofális diagnózisban hal meg, mint amely a Te gyermekednek is van. Valami igazán szívszorítóan nehéz dolog történik, amikor látod, hogy más szülők a gyermekük életét gyászolják, aki ugyanabban a szindrómában hunyt el, mint ami Te gyermekednek is van. Ez egy egyfajta átalakulás: Amikor ezen szülők mellett sétáltál és tudtad, hogy ők is - akárcsak, Te - harcoltak, támogattak és mindent megtettek gyermekük jóléte érdekében - mégsem tudták megmenteni őt. Ez megváltoztatja a dolgokat.     Mindig is tudtam a statisztikákat, de ebben az évben még keményebben szíven ütött a gyermekem diagnózisának igazsága - ahogyan egyik temetési bejelentés után jött a másik a közösségi média felületén keresztül.   És amikor a szívem ez

Igeversek, mint erőforrások az imádkozáshoz (SNI-s gyermekek szülőinek)

Több évvel ezelőtt mindkét kisfiam több diagnózist is kapott, és azon kaptam magam, hogy szorongok és túl vagyok terhelve speciális nevelési igényű gyermekek édesanyjaként. Túlélő módban éltem és kétségbeesetten vágytam Istenre. Imádkoztam és könyörögtem, hogy múljon el a szorongásom, hogy a gyermekeim meggyógyuljanak vagy csodás haladást érjenek el, és hogy a házasságom megerősítést nyerjen a küzdelmek közepette. Úgy tűnt, egy kétségbeesett imádságom sem talál meghallgatásra. Isten távolabbinak tűnt, amikor a legnagyobb szükségem volt Rá, és azt vettem észre, hogy azt kérdezem, talán túl gyenge a hitem, Isten meghallgat-e, Isten jó-e, vagy, ami a legijesztőbb, Isten egyáltalán létezik-e. Eközben a hitbeli krízis közben történt, hogy részt vettem egy női Bibliakörön. Az igazat megvallva nem emlékszem, hogy miről szólt az alkalom, vagy egyáltalán melyik könyvet tanulmányoztuk. Az egyetlen dolog, amire emlékszem az, hogy amikor a csoportvezető megkérdezte, kinek lenne imakérése, én úgy d

Az odafigyelés három módja egy kíméletlen világban

Gondoskodónak lenni egy rágalmazó kultúrában nagy kihívás. Azoknak a speciális igényű vagy fogyatékossággal élő gyerekeknek a szülei, akik a közösségi médiát használják arra, hogy kapcsolatot teremtsenek más, hozzájuk hasonló gondoskodó családokkal, először át kell gázolniuk a kegyetlenség bugyrain. Mik azok, amikkel meg kell küzdeniük? Rosszmájú mémek. Gyorsan terjedő, hiteltelen hírek. Aljas vádak. Személyes támadások. Olyan szóhasználat, ami Isten szívét egész biztosan elszomorítja. Minden reggel belegázolok ezekbe a bugyrokba, hogy támogató tartalmakat tegyek közzé a gondoskodó családok számára. Az odavezető út minden lépésében elcsüggedek. Elnyomom az enyémtől eltérő nézetű posztokkal szemben támadt bosszús gondolatokat. Leküzdöm a kísértést, hogy nyúlüregekbe essek. Odafigyelni egy kíméletlen világban nem könnyű sem nekem, sem a családoknak, akiket támogatni szeretnék. Ez a három stratégia segít, hogy ne ragadjak bele a mocsárba, amivel mindig szembe találom magam. Remélem, neked

Kedves gyengélkedő gyermek szülője - Nem a te hibád

Gyengélkedő gyermek szülőjének – Nem a te hibád - Ez az amit mélységesen és kétségbeesetten szeretném, ha tudnál: Ha a gyermeked beteg vagy szenved vagy küszködik - Nem a te hibád barátom. Vizsgáld meg szívedet. Igen, áss mélyre ott belül. Vizsgáld meg a szívedet, az okokat és a hitedet, ahogy mindannyian kellene tegyük. Kérdezd meg magadtól, kiben bízol. Elemezd a hitedet egy pillanatra, ha kell. Tegyél le mindent az Úr elé és add át neki a terhedet, szabadítsd fel magad a terhek súlya alól. Néha az emberek akarva akaratlanul olyan dolgokat mondanak, amitől hibásnak érzed magad a gyermeked helyzetéért. Mintha valahogy a te erőtlen kezeid képesek lennének megtenni vagy meg nem történtté tenni ezt a helyzetet. A te személyes hited van kitéve a világ számára, hogy szétszedjék azt és feltételezéseket tegyenek - ,,ha a gyereked nem gyógyult meg a hited egyszerűen nem elég erős, lehet egyáltalán nem is hiszel.” És ez nehéz. De barátom, ne engedd meg magadnak ezt a plusz terhet. Ne nyugtala