Meddig tart ez, Uram? Végképp megfeledkeztél rólam?Meddig rejted el orcádat előlem? Meddig kell magamban tanakodnom,és bánkódnom szívemben naponként?Meddig kerekedhetik fölém ellenségem?Tekints rám, hallgass meg, Uram, Istenem!Tartsd meg szemem ragyogását, ne jöjjön rám halálos álom!Ne mondhassa ellenségem: Végeztem vele!Ne ujjonghassanak ellenfeleim, hogy ingadozom! (Zsolt 13, 1-4)
A férjem és én ”későn érők” voltunk a szülőséget illetően. A barátaink közül sokaknak már iskoláskorú, sőt ballagó gyermekeik voltak, mire nekem is lettek gyermekeim. Ha neked is voltak olyan barátaid, akiknek már nagyobbak a gyerekeik, akkor tudod, hogy mennyire szeretik cukkolni és figyelmeztetni az újdonsült szülőket.
”Kis gyerek, kis gond. Nagy gyerek, nagy gond!”- így figyelmeztettek minket a barátaink.
Az évek során minden NAGY problémából megtanultuk, hogy nem éri meg az energiánkat elfecsérelni a kisebb dolgokon való verejtékezésre.
Megadatott, hogy a nagyon kevés komoly nehézségnek köszönhetően ”mézes hetekként” élhettük meg szülőségünk első 3 évét.
Ennek ellenére, amint a hemofólia mint váratlan vendég jelen lett az életünkben első fiunk születésekor 2000-ben, a dolgok többé nem lassultak le.
Amikor a gyermekedet először egy fogyatékossággal, vagy egy súlyos krónikus betegséggel diagnosztizálják.
Amikor a gyermekedet először egy fogyatékossággal vagy súlyos krónikus betegséggel diagnosztizálják, talán akkor tapasztalod meg a legtöbb támogatást és kedvességet az utatok során.
Eljönnek az emberek hozzátok, felajánlják, hogy hoznak ételt, vagy adnak neked egy kis szünetet, anélkül, hogy kérned kéne. Komolyan gondolják amikor azt mondják, hogy "Itt vagyok, ha bármire szükséged van". Kinyitják a pénztárcájukat, hogy adakozzanak olyan ügyeknek, amik segítik a gyermekedet. Amikor találkoznak veled, nem felejtenek el megkérdezni, hogy hogy vagytok, vagy hogy van a gyermeked.
De mi lesz később?
Sajnos, ahogy az idő múlik, az emberek el kezdik megtapasztalni azt, amit én "együttérzésből való kifáradásnak" hívok. Lehet, hogy keménynek hangzik, de elkezdenek úgymond kihátrálni amikor információt osztasz meg a gyermekedről. Többé már nem akarnak hallani. Túl nehéz nekik. Azt várják tőled hogy boldogulj az életben, alkalmazkodj a körülményekhez, mintha azok lennének a "normálisak", mosollyal az arcodon.
Azonban a szülőségből eredő szükségleteid nem múlnak el. A vágyad a másoktól való együttérző, figyelmes törődésre, bátorításra és szeretetre nem múlik el, attól, hogy alkalmazkodtál a körülményekhez. Az igény arra, hogy kibeszéld a dolgokat, azért, hogy az összetett problémákat értelmezd, nem múlik el. Valójában, gyermekeink életének minden szakasza új dolgokhoz való alkalmazkodást igényel, hogy szembe nézzünk az élettel, a fogyatékosság nehezítettségével.
Rossz iskolai évek jönnek. Orvosi kihívások fordulhatnak elő. Új tesztekre, procedúrákra, műtétekre kerülhetnek időpontok. Az életnek ebben az időszakában amikor már nem kicsik vagy aranyosak többé, ekkor találhatod magadat Dávid helyzetében, ahogy az Úrhoz kiáltott a 13.zsoltárban: "Meddig?". Mások kemény megítélése évről évre ránk nehezedik. Növekszik az elszigeteltség. Küzdünk a nehezteléssel azok felé, akiknek az élete látszólag gond nélküli. Csupán csak azt akarjuk, ami úgy tűnik mindenki másnak megvan.
Ha csak egyetlen üzenetet tudnék hagyni az embereknek a mai áhítatból, az ez lenne:
Kérlek ne felejts el csak azért, mert a gyermekeim már nagyobbak, idősebbek. Továbbra is szükségem van segítségre és támogatásra!
Vannak napok, mikor ölni tudnék hogy legyen valaki aki még mindig felajánlja, hogy a legkisebb Aspie-met elvigye kalandozni, azért, hogy én a ház körül tudjak valamit tenni vagy pihenni tudjak egy kicsit az alvatlan éjszakák sora után, amiktől megfoszt. Olyan nagy ajándék lenne, ha valaki továbbra is adományozna a helyi hemofíliások alapítványának, mert akkor nem kéne hogy mindig bűntudatom legyen amiért minden nyári táborhoz ösztöndíjakat keresek. Csupán ha lenne valaki akit érdekelne, hogy a 17 éves lányomnak még mindig nincs határozott diagnózisa az ízületi fájdalmára, vagy ha valaki osztozna a fájdalmamban mind három-MIND A HÁROM gyermekem fogyatékos, krónikus betegsége felett, vigaszt hozna az életembe.
Igen, a kezdeti diagnózis miatti kétségbeesett félelem csökkent. Az Úr segítségével sok akadályon túlléptünk. De ez nem jelenti azt, hogy nincsenek új akadályok vagy azt, hogy nem jelennek meg hirtelen új, ijesztő, ismeretlen dolgok. A szívünknek szüksége van arra az erősítésre, ami mások szeretete és törődése által jön.
Nem szeretném sajnáltatni magam. Végtelenül hálás vagyok azért, mert a gyermekeim nagyszerű emberekké nőnek, viszont az ilyen gyermekek szüleinek lenni az olyan, mint egy hosszú távú verseny. Túl sok napon nincsen meg a szükséges állóképességem. Gyenge vagyok és elfáradt a csatában. Még mindig vannak szükségleteim. Ahogy túl sok hozzám hasonló szülőnek, csak nekik nincs lehetőségük ezt megosztani veletek.
Imádkozzunk:
El Roi, köszönjük Neked, hogy Te olyan Isten vagy, aki akkor is látsz, amikor senki más nem. Köszönöm, hogy Te vagy az én gondoskodó Istenem, aki mindenekről gondoskodsz. Kérünk Istenünk, hogy nyisd meg a körülöttünk lévő emberek szemét ma Urunk. Láttasd meg velük, hogy nekünk szülőként még mindig szükségünk van szeretetre és támogatásra, gyermekeink korától függetlenül.
fordította: Gönczy Judit
lektorálta: Hajdu Andrea
Megjegyzések
Megjegyzés küldése