Sosem leszel egyedül

Jób ismerte a megpróbáltatásokat. Elvesztette a teljes állatállományát, a tevéit, a szolgálóit (magyarán minden vagyonát és megélhetését) valamint egyetlen nap alatt mind a tíz gyermekét. Borzalmas, fájó sebek sújtották tetőtől talpig; és ha ez még nem lenne elég: a barátai meg voltak róla győződve, hogy ő maga hozta saját magára ezt az egészet. Jób szenvedése annyira lesújtó volt, hogy érthető módon vágyott a halálra; és könyörgött Istenhez, hogy ismertesse meg vele gyötrelmeinek kozmikus okát. (Jób könyve 23. fejezet) Mégis, miután megküzdött barátai vádjaival, nem szűnő kínjaival, végül magával Istennel is, Jób erre a következtetésre jutott: „Tudom, hogy mindent megtehetsz, és nincs olyan szándékod, amelyet meg ne valósíthatnál. (…) Az én fülemnek hallásával hallottam felőled, most pedig szemeimmel látlak téged.” (Jób 42:1 és 5) Jób élete a megváltás, a helyreállítás és a gyógyulás ámulatba ejtő képével fejeződik be, úgy a jólét, mind a gyerekek, és a barátságok terén is. Földi érte...

Ezt a sorozatot egy latin nyelvű kifejezés alapján nevezték el, „post tenebras lux”, ami annyit tesz, hogy „a sötétség utáni világosság”. Az egy örökérvényű remény, hogy a sötétség után világosság jön. A természetben is látható; a Hold visszatükrözi a megbúvó Napot. Mondhatjuk, hogy a Nap Holdban való tükröződése a remény, amit a sötétségben érzünk; a látható Nap önmagában ennek a reménynek a beteljesülése. Ami egyszer már felsejlett, végre megérkezik, és ezt nap nap után megismétli. Néha tisztán látjuk a reménységünket a fényesen megvilágított Holdban, és örömmel számítunk a Nap érkezésére. Máskor viszont emlékeztetnünk kell a kétségbeesett önmagunkat, hogy a Nap – az őt eltakaró felhők és a viharok, vagy a szél és a villámlás által keltett zaklatottság ellenére − még ott van. A Nap még mindig ott van. És ezért mi éneklünk. A sorozat első posztjában azt írtam: „Ez az új sorozat a dicsőítés énekeit veszi majd sorra, melyeket a megsebzett szíveknek énekelniük, a fájó lelkeknek érezniü...

Jamesnek ragályos a nevetése; azon nevetések egyike, mely kuncogással kezdődik, egy apró kis kacajjal, és aztán egyre csak épül és épül egy rekedt hasból jövő nevetéssé, amely alig ad neki esélyt a levegővételre. Mindenfajta dolog kiválthatja ezt, akár úgy is, hogy valamit néz az Ipad-jén. Egyszer összeesett a nevetéstől amikor a „ Mamma Mia” című filmet nézte, azon a ponton ahol Pierce Brosnan „énekelt”. A valaha volt legnagyobb kritikus, a mi James-ünk! Néha lehet olyan dolog is, ami kiváltja nála a nevetést, amit mindannyian együtt csinálunk; ráadásul Ő mindig nagyon csiklandós is volt. De néha a nevetése csak azt mutatja nekünk, hogy örül a pillanatnak. A minap James kihúzta az egyik kanapét a társalgónkban csak azért, hogy élvezze a családdal töltött együttlétet. A tiszta öröm pillantása jelent meg az arcán, s ahogy nevetni kezdett, a nem beszélő autista fiúnk azt mondta, hogy Appy!! Appy!! (Happy- Boldog - (megjegyzés) Valóban Ő tényleg az volt – és mi is. Eszembe juttatta azoka...

Fiunk autizmus diagnózisa után minden megváltozott. A prioritásaink megváltoztak. Megváltozott az, hogyan és mire költjük a pénzünket. A napi programunk megváltozott. És bár nem voltunk rá felkészülve, barátságaink is megváltoztak. Nagyon sok bánaton és zavarodottságon mentünk keresztül, és sokkal elszigeteltebbnek éreztük magunkat, mint valaha. Amikor túléltük azokat a diagnózis utáni éveket, képesek voltunk visszatekinteni és értékelni, mi változott ezekben a kapcsolatokban, és képesek voltunk elgondolkodni azon, hogyan lehetne majd kialakítani a jövőbeli barátságokat miután átköltözünk Pennsylvania-ból Texasba. A barátságok kialakítása és fenntartása egy speciális igényű gyermek édesanyja esetében nagyon nehéz. A barátsághoz három kihívást tudok társítani, amelyeket megtapasztaltam és másoktól hallottam: 1. Elfoglaltság - Terápiával és orvosi időpontokkal vagyunk elfoglalva. Néhány gyermekünk hosszan tartó kórházi tartózkodásra van ítélve, mi pedig amennyire csak lehet, velük vagyu...

  Sok évvel ezelőtt a családunkat a férjem munkáltatója áthelyezte egy olyan helyre, ahol nem igazán akartam élni, egy olyan időszakban, amikor nem szerettem volna ott lenni. Két héttel karácsony előtt költöztünk. Új helyünkön találtam magam két energiától kicsattanó kisfiúval, miközben a természet azon a télen több mint két és fél méteres hóval bombázott minket. A hó áradat természetesen közvetlenül karácsony után kezdődött és áprilisig tartott. Az igazat megvallva, még mindig emlékszem, hogy az utolsó hóesést követően április 4-én lapátoltam – amikor a sáfrány utat tört magának a havon keresztül – az égre néztem és azt kérdeztem: „Tényleg?” Az év márciusában egyetlen nap alatt több, mint 60 centiméter hó esett ránk. Addigra lassan kezdtünk belépni a helyi közösség életébe. Kisebb fiunk Down-szindrómás. Koragyermekkori intervenciós logopédusa, Joyce, körülbelül két háztömbnyire lakott tőlünk, ugyanabban a körzetben. Amire még mindig a nagylelkűség csodálatos kifejezéseként emléksz...

A fiam számára, akinek hármas szintű autizmusa van, nagy küzdelmet jelent eltérni a rutinjától. Fokozódik a szorongása, ami az ő esetében obszesszív-kompulzív (azaz kényszeres) viselkedésben, és időnként agresszióban, önmagának való ártásban nyilvánul meg. Néhány hete már kiesett a megszokott rutinjából a COVID-19 miatt, és a helyzet annyira rossz lett, hogy felkerestünk egy új orvost. Ez a pszichiáter felírt egy gyógyszert, ami nagyszerűen működött- egy ideig. Majd James rosszul reagált rá, az agressziója és önkárosító viselkedése rosszabbodott. Ez egy stresszes és ijesztő időszak volt mindannyiunk számára. Gyógyszert váltott, és már sokkal jobban van, de még mindig tapasztal összeomlásokat, amelyek agresszióval járnak. Egy csapatnyi orvos és terapeuta segíti őt (és minket is abban, hogy támogathassuk), de ma arról szeretnék beszélni, hogyan segítsünk mi magunkon a gyermekünk összeomlásait követően. A testünk valós stresszt tapasztal, amit fel kell ismernünk, hogy egészségesek maradha...

Ha az emberek szembesülnek azzal, hogy valaki mind a négy végtagjára mozgásképtelen, nem tud egyedül fürdeni vagy vécére menni, enni vagy felöltözni, egyből arra gondolnak „Micsoda szegényes életminőség!” Azt gondolják, a jó életminőség magasabb fizetést, jó egészséget vagy stabil otthont jelent. Aligha köti valaki össze a „jó” életminőséget a fogyatékossággal. Másnak kell fürdetnie, öltöztetnie, vécére vinnie? A legtöbb ember szemében egy súlyos fogyatékosság megkérdőjelezhetetlenül egy rossz életminőséget eredményezne, sőt méltóságon alulit. Én azonban azt mondom, nagyon jó az életem. Igaz, nem könnyű, hogy másnak kell fürdetnie, öltöztetnie, etetnie és tolószékben tologatnak. De akármilyen nehéz is, emlékeznem kell, Kinek a képére formált az Úr. Lehet, hogy a testem csonka, de én is Isten tükörképe vagyok. Ez az, ami emberi méltóságot ad – nem az, hogy tudok-e járni, tudom-e használni a kezem vagy tudom e egyedül használni a vécét. Ezt a bíztatást akarom mindenkinek átadni, függetle...

A sajátos nevelési igényű gyermekek szüleinek az életében általában az anyákon van a hangsúly. Az édesanya harcol az egyéni tanulási programért. Az anyák uralják a blogszférát. Ők tüntetnek a Capitol Hill-en. Mi a helyzet a klasszikus művészetben ábrázolt Madonnával (Szűz Máriával). Ott sem találkozunk egy apával sem. Mi a helyzet az Apával? Ő hol van? Mi történt vele? Megfosztott apaság ”Jézus Krisztus születése pedig így történt. Anyja, Mária jegyese volt Józsefnek, de mielőtt egybekeltek volna áldott állapotba került a Szentlélektől. Férje, József igaz úriember volt, és nem akarta őt megszégyeníteni, ezért elhatározta, hogy titokban bocsájtja el. Amikor azonban ezt eldöntötte magában, az Úr angyala megjelent neki álmában, és ezt mondta: "József, Dávid fia, ne félj magadhoz venni feleségedet, Máriát, mert ami benne fogant, az a Szentlélektől van. Fiút fog szülni, akit nevezz el Jézusnak, mert ő szabadítja meg népét bűneiből." Mindez pedig azért történt, hogy bete...