Sosem leszel egyedül

Justin és én Jeremy beszédterapeutájánál várakoztunk a hallban Jeremyre, hogy befejezze a foglalkozást. Egy másik anyuka is várakozott a tinédzser lányával, hogy sorra kerüljenek.  A lánynak nyilvánvalóan komoly testi és viselkedési problémái voltak. Szavak nélküli torokhangokat adott ki, vonított. Az a fajta volt, akit bámulnak, ha emberek közé megy, vagy legalábbis lopva utána néznek, miután elment mellettük.  Tudom, hogy mennek ezek a dolgok. Ahogy négyen várakoztunk, a lány elkezdett vonaglani a székében és nyugtalanító hangokat kiadni. Anyukája sietve csitította, szégyenteljesen, aztán rám pillantott, mintegy bocsánatot kérve és az elnézésemért esedezve.  Minden tőle telhetőt megtett, hogy a gyerekét lenyugtassa.  Megszakadt a szívem érte, mivel én is sokszor voltam ugyanebben a helyzetben Jeremyvel. Minden alkalommal, amikor az anyuka a gyerekét próbálta lecsendesíteni, olyan együttérzően mosolyogtam rájuk, ahogy csak tudtam, igyekezve tudtára adni, hogy mennyi...

  A fotón én vagyok, 19 évesen, épp akkor engedtek ki a kórházból, amint a hátsó kertemben ülök, és megpróbálok egy ceruzát tartani a fogaimmal. A képen látható kottaállvány ugyan az, amelyre a testvérem, Jay egykor a Bibliámat helyezte. A ceruza radíros végével hajtottam Isten igéjének lapjait előre és hátra abban a reményben, hogy válaszokat találok a kérdéseimre. Miért engedte Isten, hogy ilyen súlyos fogyatékosság érjen egy olyan kedves, keresztény lányt, mint én? Steve Estes, egy hívő társam vezetett Jeremiás siralmai 3. fejezetéhez, különösen a 32-33-as vershez, amely így szól: „Még ha megszomorít is (az Úr), irgalmaz, mert nagyon szeret. Mert nem szíve szerint alázza és szomorítja meg az embereket.” Az én bölcs barátom ezt mondta: „Joni, ez azt mutatja, Isten nem leli örömét a törött nyakadban. Mint bármely apa, aki részvétet érez gyermeke iránt, gyötri a szívét a te szenvedésed. Ugyanakkor örömmel engedte megtörténni a balesetet. A gerincvelő sérülésed az Ő rendkívüli ter...

Időről időre felteszik nekem a kérdést:  " Milyen tanácsot adnál egy sajátos nevelési igényű gyermeket nevelő szülőnek? "   Ez a kérdés általában olyan személytől érkezik, aki még nem tért teljesen magához gyermeke friss diagnózisát követően, vagy egy érintettet támogató baráttól. Legyenek áldottak! Erre azt szoktam mondani (illetve gondolni) „ajjajj” (és már forognak is a fogaskerekek).   Ez a speciális nevelési igényű gyereket nevelő szülőknek szóló blog pontosan ennek a kérdésnek a megválaszolásaként jött létre: hogy az ezzel járó érzelmi, gyakorlati, kapcsolati és szellemi nehézségeket, valamint a felfoghatatlan áldásokat megvitassam. Tizenkét éve váltunk sajátos nevelési igényű gyereket nevelő szülőkké. Ahogy David Carradine a régi Kung-fu filmben mondta:  „Amikor képes leszel megszerezni a kavicsot a kezemből, akkor készen állsz .” Néha még úgy érzem magam, mint egy fiatal ganajtúró bogár, vagy egy kezdő, botorkáló tanonc. Tizenkét évvel ...

Amikor a lányunk Down-szindrómával született, a barátaink nem tudták hogyan reagáljanak. Valójában abban sem voltak biztosak, hogy meg kellene-e minket látogatniuk a kórházban. Az anyósom - egy veterán misszionárius és lelkipásztor felesége – szintén egy fogyatékossággal született gyermek édesanyja volt. Isten küldöttévé vált számunkra, amikor a lányunk nagymamájává vált.  Egy számomra élénk emlék a barátaink közeledése volt, akik nem akartak rosszat cselekedni és megbántani minket. Ezért, így szóltak Mamához: „Hát akkor így is szervezzünk babaváró bulit Joannának?” Mama válasza gyors volt egy kis humorral fűszerezve: „Nos, ő még így is egy kisbaba, nem igaz?”  Az édesanyám gyógypedagógusként szolgált hosszú éveken keresztül. Kíváncsi voltam, ez hogyan fogja befolyásolni a reakcióját arra a hírre vonatkozóan, hogy értelmi fogyatékossággal született az unokája. A meleg fogadtatása biztosított engem afelől, hogy ő ezt az élet egy újabb kihívásának tekintette, amitől nem kell tar...

Anyám gyakran panaszkodik, hogy milyen HANGOS egy lány vagyok. Amikor telefonon beszélünk, általában arra kér, hogy fogjam vissza a hangomat. Vagy még jobb, álljak a telefon mikrofonjától egy lépésnyi távolságra. Anyám zavartan tekint arra a dologra, hogy egy ilyen kis emberke (kb. 150 cm magas vagyok) ilyen nagy és dübörgő hangot tud kiadni magából. Különösen igaz ez egy ázsiai lány esetében, ahol a zaj illetlen és bárdolatlan dolognak számít. Anyám intelmei ellenére mégis gyakran hallatom ezt a Hangos Hangot. Gyakorta kiabálok túl a játszótéren, egy bevásárlóközponton, akár egy teljes városrészen. Teszem mindezt azért, hogy megállításra kényszerítsem elszökött gyermekemet abban, hogy beforduljon a következő utcába, amelynek szembejövő forgalmáról fogalma sincsen. Ő ugyanis hajlamos arra, hogy jó messzire megelőzzön bennünket – s így nyilvánvalóan mi mögötte vagyunk – s így akár egy vitathatatlanul dicsőséges lehetőséget is képes felajánlani egy gyermekrablónak. Alkalmanként ezek a me...

AMÍG ISTEN KINYITJA SZÁMODRA A KÖVETKEZŐ AJTÓT, DICSÉRD ŐT AZ ELŐSZOBÁBAN. Ki vagyok én? Sajátos nevelési igényű gyermek szülője?  Nem tudom megcsinálni! Nincs képesítésem hozzá.  Míg felnőttem, tartottam azoktól a fogyatékkal élő gyerekektől, akik a hordozókba voltak eldugva az egyetem hátsó felében. Talán még azt az r-rel kezdődő szót is használtam rájuk. (Retardált.) Még felnőttként is kerültem a szemkontaktust olyan valakivel, aki kerekesszékben volt.  A szemükbe nézzek, vagy ez bántó? Ki kellene nyitnom előttük az ajtót, vagy ezt tolakodásnak veszik?  A fogyatékkal élő emberek zavarba hoztak engem. Nem tudtam mit kéne tennem, vagy hogyan kellene viselkednem velük? Ez a kényelmetlenség azonban csak rólam szólt.  Így aztán amikor a fiamnál autizmust diagnosztizáltak, az egész egy kegyetlen, kozmikus tréfának tűnt. "Nem vagyok képes erre! Ezt a feladatot egy gyógypedagógusnak vagy legalábbis egy türelmes, otthon tanító édesanyának kellene adni. Én nem vagyok a...

Egy fiús úszásoktatáson.  Jeremy hangosan üvölt tiltakozása jeléül, amiért az edző ahelyett, hogy hagyná, hogy a szokásos vízmentes káoszba torkolló rohangálását folytassa, inkább a követeléseit érvényesíti.  Hirtelen egy ismeretlen, fekete bikinis, erősen napbarnított bőrű nő arca jelenik meg az enyém előtt.  Ez gyerekkínzás – oktat ki és közli, hogy ha én vagyok a gyerek „igazi anyukája”, minden erőmmel azon kellene lennem, hogy ezt megakadályozzam. Összeszorított fogakkal bár, de türelmesen próbálom elmagyarázni neki, hogy a gyermekem autista, és épp egy okleveles, képzett gyógypedagógus tanítja, egy olyan szakember, aki nagyon jól ismeri a képességeit, hiszen már két éve rendszeresen foglalkozik vele. ÉS mindemellett évek óta tart úszásórákat különleges igényű gyerekeknek.  Ha az ítélet-ostromban kijátszom az autista-kártyát, az mindig tűzszünethez vezet, most azonban megrökönyödötten tapasztalom, hogy Miss Hawaii Trópus NEM áll le?!. Döbbenten állok, miközben ő ...