Ugrás a fő tartalomra

„Normális” – egy testvér nézőpontja

Justin és én Jeremy beszédterapeutájánál várakoztunk a hallban Jeremyre, hogy befejezze a foglalkozást. Egy másik anyuka is várakozott a tinédzser lányával, hogy sorra kerüljenek. 


A lánynak nyilvánvalóan komoly testi és viselkedési problémái voltak. Szavak nélküli torokhangokat adott ki, vonított. Az a fajta volt, akit bámulnak, ha emberek közé megy, vagy legalábbis lopva utána néznek, miután elment mellettük. 

Tudom, hogy mennek ezek a dolgok. Ahogy négyen várakoztunk, a lány elkezdett vonaglani a székében és nyugtalanító hangokat kiadni. Anyukája sietve csitította, szégyenteljesen, aztán rám pillantott, mintegy bocsánatot kérve és az elnézésemért esedezve. 

Minden tőle telhetőt megtett, hogy a gyerekét lenyugtassa. 

Megszakadt a szívem érte, mivel én is sokszor voltam ugyanebben a helyzetben Jeremyvel. Minden alkalommal, amikor az anyuka a gyerekét próbálta lecsendesíteni, olyan együttérzően mosolyogtam rájuk, ahogy csak tudtam, igyekezve tudtára adni, hogy mennyire megértem a helyzetét. 

Justin közben játszott. Fagylaltkelyhet alkotott műanyag poharakból és zsetonokból. 

- Tessék, Anya! Edd meg a fagyikelyhet! - mondta Justin. 

Némán szót fogadtam. Valahogy bűntudatom volt, hogy van egy normális gyerekem, aki olyan elragadóan játszik és beszél, ez előtt a nő előtt, akivel még soha nem találkoztam, vagy beszéltem azelőtt, mégis annyira együttéreztem vele. 

Nekem is volt egy fiam, aki beszéd helyett torokhangokat adott ki, nyögött és pontosan ugyanilyen társadalmilag elfogadhatatlan módon viselkedett. 

Megrökönyödésemre Justin odasétált a tinédzser lányhoz a fagylaltkehellyel. 

Bénultan figyeltem és vártam, tehetetlenül, mégis miféle borzasztó dolgot fog tenni vagy mondani neki. 

- Tessék! Te is kaphatsz fagyit – mondta és büszkén odanyújtotta neki. 

A lány elégedetten vonított és a karjait csapkodta izgatottságában. Az anyuka könnyezett. Úgy tűnik, egyikük sem volt hozzászokva, hogy egy másik gyerek odajöjjön játszani a lánnyal. 

Ugyanakkor Justin teljesen megszokta a rendellenes viselkedést a bátyja részéről. Csak ezt ismerte. Justinnak ez volt a „normális”. 

De a lánynak nem kellett a fiam fagyija, és nem is válaszolt neki. 

Justin még egyszer megkínálta erősködve. 

- Itt van! Neked is csináltam egy fagyikelyhet! 

Még több vonítás és csapkodás. 

Az anyuka öröme hamar átcsapott szégyenkezésbe, a szemei megint kérően néztek. 

Én is megdöbbentem, ugyanazt érezve, mint mikor Justin először odament. Ahogy várni lehetett, a rettegett kérdés elhangzott Justin szájából, mielőtt megállíthattam volna: 

- Anya! Mi a baja? 

Mielőtt szólni tudtam volna, Justin meg is válaszolta a saját kérdését: 

- Talán nem szereti a fagyit. 

Az anyuka rám nézett, kacsintott és újra mosolygott. 

De ezúttal őszintén. 



Forrás: Diane Dokko Kim: What is Normal 
Fordítás: Tóth Szilvia, Lektorálás: dr. Takácsné Marsalkó Kinga


Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Igeversek, mint erőforrások az imádkozáshoz (SNI-s gyermekek szülőinek)

Több évvel ezelőtt mindkét kisfiam több diagnózist is kapott, és azon kaptam magam, hogy szorongok és túl vagyok terhelve speciális nevelési igényű gyermekek édesanyjaként. Túlélő módban éltem és kétségbeesetten vágytam Istenre. Imádkoztam és könyörögtem, hogy múljon el a szorongásom, hogy a gyermekeim meggyógyuljanak vagy csodás haladást érjenek el, és hogy a házasságom megerősítést nyerjen a küzdelmek közepette. Úgy tűnt, egy kétségbeesett imádságom sem talál meghallgatásra. Isten távolabbinak tűnt, amikor a legnagyobb szükségem volt Rá, és azt vettem észre, hogy azt kérdezem, talán túl gyenge a hitem, Isten meghallgat-e, Isten jó-e, vagy, ami a legijesztőbb, Isten egyáltalán létezik-e. Eközben a hitbeli krízis közben történt, hogy részt vettem egy női Bibliakörön. Az igazat megvallva nem emlékszem, hogy miről szólt az alkalom, vagy egyáltalán melyik könyvet tanulmányoztuk. Az egyetlen dolog, amire emlékszem az, hogy amikor a csoportvezető megkérdezte, kinek lenne imakérése, én úgy d...

Október a Down-szindróma hónapja!

Amikor Shauna Amick megtudta, hogy a még meg nem született babája Down-szindrómás, az orvosok rá akarták venni, vetesse el Sarah Hope-ot. De Shauna ismerte Isten szavának igazságát és megértette, hogy Sarah, mint mindannyiunkat, egyszerre félelmetes és csodálatos módon Isten képére teremtetett. 15 évvel ezelőtt az életet választotta a lánya számára, és azóta Sarah és Shauna a hangtalanokért hallatják hangjukat…miközben megmutatják a világnak a Down-szindróma szépségét és felhívják a figyelmet az életért folytatott küzdelemre. „Az élet útjára tanítasz engem. Színed előtt az öröm teljessége, s jobbodon a gyönyörűség mindörökké.” Zsoltárok 16:11 https://szentiras.hu/SZIT/Zsolt16 „Amikor a várandósság alatt közölték velem Sarah diagnózisát, nemcsak egy dolgot tettem azzal, hogy az életet választottam a számára” – magyarázza Shauna. „Ez valami olyasmi, amit minden áldott nap teszek – teszünk mindketten, Sarah és én is. Azt választjuk, hogy minden nap megünnepeljük, amit Isten ad nekünk és m...

Fáradt vagyok, Anyukák. És talán ti is.

Fáradt vagyok. Ez alatt nem feltétlenül azt értem, hogy most rögtön aludni akarok, de nem fogok hazudni – az is elég jól hangzik. A fáradtság, amiről beszélek, egy olyan életmódból fakad, amiben hosszú időn keresztül folyamatosan lappangva jelen van a stressz. A stressz, amit egy világjárvány megélése okoz. Ezt értem fáradtság alatt. Ismered ezt az érzést? Te is érzed? Belefáradni abba, hogy minden szipogáskor arra gondolunk, „Jaj, ne. Ez az lehet?” Belefáradni abba, hogy amint a betegség legapróbb jelét észleljük, fontolgatni kezdjük, hogy Covid-tesztet csináltatunk, mert a legkevésbé sem akarjuk megfertőzni a többieket otthon vagy az otthonunkon kívül. Belefáradni a maszkok csatájába. Belefáradni a tűnődésbe, hogy egy egészségügyi kérdés hogyan válhatott politikai kérdéssé. Belefáradni a gondolatba, hogy a gyerekeink vajon egészségesek maradnak-e, ha kilépnek az ajtón, és elmennek az iskolába. Belefáradni abba, hogy hallgatjuk magunk körül a haragot és a rosszindulatot, és látjuk, ah...