Sosem leszel egyedül

Mint fogyatékkal élő gyermekek szülei, azt akarjuk, hogy gyermekeinket méltósággal és tisztelettel kezeljék. De mi van akkor, ha mint szülők, mi ezt nem tükrözzük? Valami olyasmit fogok mondani, ami sok embert kényelmetlenül érint majd: néha mi bánunk a gyermekeinkkel méltatlan módon. Összetört, amikor először rájöttem, hogy bűnös vagyok ebben. Méltóság és tisztelet. Ahogy visszanézem a saját blog bejegyzéseimet a korábbi évekből, nem tudom nem észrevenni a nyelvezetet, amit használtam, és azt, ahogyan túl sok személyes részletet osztottam meg a gyermekeimről. Úgy tűnik még szülőként is meg kell vizsgálnom a fogyatékossághoz való hozzáállásomat. Ha nem bánok méltóan és tisztelettel a gyermekemmel, akkor hogyan várhatom el, hogy mások is ezt tegyék? Ha példamutató akarok lenni, akkor mit közvetítek a gyermekeimről? Mindig oda kell figyelnem, hogy a tudattalan elfogultságaim és attitűdjeim hogyan hatnak a gyermekeimre és a közösségükre. Az elmúlt néhány évben tájékozódtam a fogyatékosság...

Írta: Mark Arnold, 2019.07.29. Jézus bizonyára a legnagyszerűbb történetmesélő, akit a világ valaha ismert. A történetei, amelyek példabeszédekként ismertek, élőek, izgalmasak, elgondolkodtatóak és tanulságosak. Minden alkalommal, amikor Jézus példabeszédeit olvassuk, valami újat tanulunk általuk. Oly módon szólítják meg életünket, ahogyan egyetlen történetmesélő sem tudja. Mindannyiunknak megvannak a kedvenc példabeszédei: talán a Magvető példázata, vagy a jó szamaritánus példázata, az enyém az elveszett fiú, más néven a tékozló fiú példázata, habár valójában két fiúról szól a történet. Jézus bizonytalan befejezést hagy ránk, hiszen nem tudjuk, mi történt a másik, idősebb fivérrel. De van egy példabeszéd, amely aggasztó lehet, egy példázat, amely félreérthető és így negatív, haszontalan. Egy példabeszéd, amellyel néha tévesen azt sugallják, a különleges figyelmet igénylő, vagy fogyatékos emberek másodosztályúak, kevésbé jelentősek, nem elsődlegesek. Ez a Példázat a nagy vendégségről. ...

Minden szülő azt szeretné, ha lennének barátai a gyermekének: jó barátok, akik szeretik őt és törődnek vele, barátok, akikben megbízhat, és akikkel egészséges kapcsolatot alakíthat ki. De mi a helyzet akkor, ha a gyermekünk különleges figyelmet igényel, ezáltal más, vagy különböző, mint a többiek? Egy, a Floridai Neptune tengerparton élő amerikai anyuka beszélt az elsöprő válaszokról, amiket a 21 éves, magányos autista fiáról közzétett tweetjére kapott. Kerry Bloch fia, David, élete nagy részében beszédképtelen volt, de ámulatba ejtette szüleit, mikor nem régen feltette élete első kérdését: Szeretne engem valaki? Az egész történet itt olvasható angol nyelven (de az interneten magyarul is található cikk róla) : https://www.bbc.co.uk/news/world-us-canada-50310275 David története engem is elgondolkodtatott 18 éves James fiammal kapcsolatban, aki szintén autista, tanulási nehézséggel és epilepsziával küzd, szorongásos zavarok kíséretében. Jamesnek soha nem voltak olyan barátságai, ami a le...

1. keresőmotor (keresett kifejezés): Szégyen Down-szindrómás gyermek édesanyjának lenni? Néha szeretem megnézni a keresőmotor kifejezéseket, mellyel az emberek az oldalamra látogatnak. Néhány közülük vicces, néhány nevetséges, vannak melyek valódi fájdalmat és veszteséget tükröznek, s van amikor a keresés okán gondolkodom el, mely valószínűleg lelki válság vagy félelem eredménye. Szégyen Down-szindrómás gyermek édesanyjának lenni? Én nem sértődöm meg, amikor az emberek ehhez hasonló kérdést tesznek fel. Egy kicsit sem. Hogy miért nem? Mert mielőtt a lányom megszületett Down-szindrómával, valójában én is ezen tűnődtem. 9 évvel ezelőtt született meg barátaink lánya Down-szindrómával. Barátjukként én is küzdöttem a diagnózissal, talán pont azért, mert az első gyermekünkkel voltam terhes, és gyakran beszélgettünk arról, hogy a lányaink milyen nagyszerű barátnők lesznek, tekintve, hogy mindössze 2 hónap korkülönbség van közöttük. De azon gondolkodtam, hogy „Számukra ez kínos-e? Hogyan fogna...

Joni Eareckson-Tada Ma van (március 21.) a Down-szindróma világnapja, egy csodaszép nap arra, hogy megünnepeljük azokat az embereket, akiknek van egy extra 21. kromoszómájuk. Igen, tényleg úgy értem, hogy ünnepeljünk! A kutatások szerint a Down-szindrómás emberek imádják, hogy kicsodák ők, és azt az életet, amit élnek. Miért van akkor az, hogy az anyaméhben Down-szindrómával diagnosztizált babákat célozzák meg leginkább az abortusszal? Olyan országokban mint Izland, Dánia vagy az Egyesült Királyság, elsöprő szinten „számolják fel” azokat a babákat, akiknél Down-szindrómát állapítanak meg a méhen belüli életszakaszban. Ezek a drága életek tragikus véget érnek még születésük előtt. Sok más ország is szorosan mögöttük halad ebben - beleértve az Egyesült Államokat is, ahol a Down-szindrómával élő népesség 30%-kal csökkent a célzott abortusz következményeként. Bármi más összefüggésben az ilyen típusú szándékos erőfeszítések bizonyos típusú emberek megszületésének a megakadályozására: népir...

"Amivel a napjainkat töltjük, azzal telik az életünk is. Amit teszünk egyik vagy másik órában, az az életünk. Az időbeosztás megvéd a káosztól és a kiszámíthatatlanságtól. Ez egy háló, amivel napokat gyűjtesz magadnak." Annie Dillard Szeretem Annie Dillardot. Az ő könyvei életmentőek voltak számomra abban az időben, amikor feladtam az álmom, hogy író legyek. Követtem az íróvá váláshoz szükséges tanácsait és szőttem a hálómat, amivel megfoghatom a napjaimat. Vásároltam egy tervezőnaplót és készítettem egy ütemtervet. Miután évtizedekig gondoztam a szklerózis multiplexben szenvedő apámat, a sajátos nevelési igényű fiúnkat, a diszlexiás kreatív lányunkat, illetve 25 éven át tanítottam kisgyerekeket, szerettem az életemben a rendet, amit íróként élhettem meg. Még mindig szeretem. A zaj hiánya időt ad a pihenésre. A megszakítások hiánya lehetővé teszi, hogy gondolkodhassak. Az egymást követő krízisek hiánya azt jelenti, hogy fellélegezhetek. A gondozói feladatok hiánya azt jelent...

2020 sokunk számára traumatikus év volt-egy olyan év, amikor a tervek széthullottak, a biztos bizonytalanná vált, és sokan új szerepkörökbe léptünk át, amelyekre nem számítottunk és nem is akartunk. A bizonytalansággal és az átmenetekkel együtt a stressz, a zavartság és a szorongás is érződött. És számunkra, akik sajátos nevelési igényű gyermekeket nevelünk, valószínűleg felerősödtek ezek az érzések. Mivel olyan sok erőfeszítésen és tervezésen mennek keresztül azok a rutinok és struktúrák, amelyek lehetővé teszik gyermekeink és családjaink megfelelő működését, ezeknek a dolgoknak a szétesését látva szintén katasztrofálisan érezhettük magunkat. Szóval, hogyan tudjuk visszaszerezni a támaszunkat speciális igényű gyerekek szüleiként, hogy megújult erővel és békével tudjunk tovább haladni a világosság felé? Amikor felteszem magamnak ezt a kérdést, eszembe jut egy olyan korszak az életemben, amikor kétségbeesettnek éreztem az irány és a cél világosságát. Ez egy olyan időszak volt, amikor a ...

Van egy mondásunk: „Amit csinálunk, az nem mindig szórakoztató, kényelmes vagy könnyű, de azt tesszük, ami helyes.” Ez a mondásunk átsegített minket szüleink gondozásán az utolsó éveikben, és segít a saját gyerekünk ellátásában (aki idén lesz 40 éves!). SZÓRAKOZTATÓ: A munkaköri leírásunk a speciális nevelési igényűek ellátásában ritkán tartalmazza a „szórakoztató” szót. Az ok? Az, hogy ez rengeteg munka, olyan munka, amit örömmel megteszünk a gyerekünk iránti szeretetből, de az igazság az, hogy a „szórakoztató” nem mindig az a szó, amit használhatunk. De azért ugratjuk egymást, hogy milyen mókás néhány dolog a fiunkkal, vagy próbáljuk úgy alakítani a dolgokat, hogy megtaláljuk a módját, hogyan legyenek szórakoztatóak – vagy viccesek – néha akár átugorva egyik gondolatról a másikra, hogy megtaláljuk a speciális nevelési igényű élet apró örömeit: mozgáskorlátozott autósmatrica igénybevétele, amikor csak szűk helyen tudnánk parkolni, emberek, akiktől ingyen baseball sapkákat, ütőket, la...

Hiszen tudom, milyen terveket gondoltam el felőletek – mondja az Úr; ezek a tervek a békére vonatkoznak, nem a pusztulásra, mert reménységgel teli jövőt szánok nektek. Jeremiás 29, 11.  A minap az egyik barátom hangosan panaszkodott, hogy egy jól kigondolt tervéből semmi sem lett. Felsóhajtott, majd bánatosan azt mondta: „Ember tervez, Isten végez, igaz?” Ha te és én leülnénk egy kávé mellé, rengeteg olyan eltervezett dologról tudnánk beszélgetni, ami valami miatt megakadt vagy teljesen meghiúsult. Csábító azt gondolni, hogy Isten csak arra vár, hogy megtöltsd a patyolattiszta határidőnaplódat dolgokkal pusztán azért, hogy előránthassa a piros tollát és keresztülhúzhassa egy nagy iksszel a terveid. Csábító arra gondolni, „Istenem, miért nem tetted meg ezt előbb? Ez most csak azért volt így, hogy megmutasd, Te irányítasz?” De ez a kép egyszerűen nem illik a Biblia Istenére. Igen, a Biblia számos példát hoz, amikor Isten meghiúsította a megátalkodottak terveit (mint például Nehémiás ...

A megpróbáltatások – a kis bosszúságoktól a mély szenvedések időszakán át – minden házasságot próbára tesznek. Ám nem minden házasságra hatnak ugyanúgy. A megpróbáltatásaink következményei végső soron attól függenek, hogy mi hogyan reagálunk azokra. Egy régi mondás szerint – „Ugyanaz a szél az egyik hajót felborítja, a másikat tovább röpíti a cél felé” - ugyanazok a körülmények, melyek az egyik személyben Isten és a házastársa iránt neheztelést, keserűséget és haragot váltanak ki, másoknál a házasságuk megerősödésével, illetve alázatban, türelemben, kedvességben, Krisztusba vetett nagyobb hitben végződhet. Jób könyve egy nézeteltéréssel, vitával kezdődik arról, hogy hogyan reagálna Jób egy tartós, mély szenvedésekkel teli időszakban. A Sátán azt jósolja, hogy a földi áldás megszűnése után átkozni fogja az Istent. Igaza lesz – nem Jóbbal, hanem az ő feleségével kapcsolatban, aki azt tanácsolja Jóbnak, hogy tegye azt, amit a Sátán szeretne. (2 rész, 9-10). Ám Jób figyelmen kívül hagyja f...