Sosem leszel egyedül

A sajátos nevelési igényű gyermekeket nevelő szülők már amúgy is sok stressznek és aggodalomnak vannak kitéve. Ha ezt még meg is toldjuk a COVID-19-ből adódó bizonytalansággal és az őszi iskolakezdéssel, valószínű, hogy ezek a szülők túlterhelődnek a szorongástól.  Ézsaiás könyvében van egy vers, ami szerintem minden szülő számára nagyon bátorító lehet ezekben a bizonytalan időkben, a gyermekeinket és a jövőnket illetően.  „Mint pásztor, nyáját úgy legelteti, karjára gyűjti a bárányokat és ölében hordozza, a szoptatósokat szelíden vezeti.” (Ézsaiás 40,11)  Mint pásztor, nyáját úgy legelteti  Biztos vagyok abban, hogy mindannyian ismerjük a 23. Zsoltárt, „Az Úr az én Pásztorom”, és a János 10. fejezetét, amelyben Jézus a Jó Pásztornak nevezi magát, aki életét adja az Ő juhaiért. Mindkettő egy nagyon bátorító metafora arról, hogy Isten mennyire szeret bennünket, és hogy mindannyiunkról gondoskodik.  A juhok nem túl okos állatok. Nem tudják megvédeni magukat. Nem k...

Nagyon sokszor kapom ezt a kérdést: „Hogyan magyarázom el a gyerekeknek mit is jelent a sajátos nevelési igény?” A válasz a szövegkörnyezettől függ, több válasz lehetősége is szóba jöhet, tekintetbe véve, hogy kinek van szüksége a válaszra. Egy sajátos nevelési igényű gyerek teszi fel a kérdést? „Miért vagyok más?” Vagy a többi gyerek kérdezi, „Ő miért más, mint mi? ”Vagy éppen megpróbálunk választ adni a saját magunk által feltett kérdésre: „Hogyan egységesítsem mindannyiuk különbségeit?” A kiindulópont, amikor megpróbálunk eligazodni ezeken a felvetéseken, egy meglehetősen nagy kérdéssel kell megküzdenünk : mit jelent a „más”? Az összes fenti kérdést úgy állítottuk össze- bár bevallom ez kissé vacakul érint- hogy azok tartalmazzák a „más” vagy „különböző” szavakat. A tudakozódás olyan kérdéseken alapul, amelyeket nekem és biztosan sokan közületek nektek is már számtalanszor feltettek. De mi a „különböző”? Miben különbözik, vagy kitől különbozik?  Mindannyian mások vagyunk, hacsak...

Látlak. Látom, ahogy átverekeded magad a hétköznapokon, ahogy küzdesz, ha összeomlik a gyermeked, ahogy megbirkózol az orvosi időpontokkal és a terápiákkal. Látom a szemedben a kétségbeesést. Látom, hogy megszakad a szíved a gyermeked el nem múló fájdalma láttán.  Látom, hogy az összeomlás határán állsz, és megrémít már a gondolat is, hogy még mindig maradt valami, amit tenned kell. Látom, milyen magányos az utad. Látom, ahogy lesütöd a szemed, amikor valaki megemlíti, hogy magaddal is törődnöd kellene, és látom az arcodon bűntudatot, amikor eszedbe jut, hogy akkor is szükséged lenne szünetre, amikor a gyermekednek nem. Látlak és értem.  Szülőként jellemző ránk a folyamatos pörgés. Addig pörgünk, amíg egyszer csak már nem bírunk tovább. Nem becsületrendre vagy kitüntetésre hajtunk, csupán azt tesszük, amit szükségesnek tartunk. A gondolat, hogy törődjünk magunkkal, kivitelezhetetlennek tűnik, bűntudatunkat pedig a többszörösére növelheti.  Nemrég megkérdezték tőlem, hogy ...

  " Mint hideg víz a tikkadt embernek, olyan a messze földről kapott jó hír. " – Példabeszédek 25,25 Közvetlenül a COVID-19 miatt bevezetett nemzetközi utazási tilalom előtt a Wheels for the World  csapat a  Dominikai Köztársaságba utazott, ahol megismerkedtek a hétéves Juliával. (A Wheels for the World , magyarul Kerekek a világért csapat sorsfordító mobilitást és az Evangélium reményét nyújtja fogyatékossággal élők számára világszerte.) Julia hydrocephalus, más néven vízfejűség betegséggel él, amely megtámadta a fejét és a gerincvelőjét, lehetetlenné téve számára a járást. Édesanyja kénytelen volt mindenhová magával cipelni őt. Julia napi 24 órás ellátása nem tette lehetővé, hogy édesanyja, akár rövid ideig is magára hagyja, ami azt jelentette, hogy nem tudott állást vállalni. Julia és édesanyja létfenntartása – teljes mértékben az Úrtól függött.     De a szegénység, a kétségbeesés és az elszigeteltség Julia egészségét és jólé...

Mindannyian hallottuk már a kétségnek azt a halk hangját a fejünkben. Néha saját magunkkal, néha a gyermekeinkkel kapcsolatban. Néha folyamatosan ismétlődik és úgy tűnik, hogy egy új átiratot akar létrehozni az elménkben. Még mindig ott van. Néha a hang jóindulatú. Gyakrabban viszont, legalábbis számomra, nem az. Ezt a hangot a Sátán helyezi oda stratégikusan, hogy elrabolja az örömömet. Vissza kell utasítanunk a hazugságokat, amiket ez a hang mond.  Két autista fiam van. Átlagos osztályokba járnak, de körülbelül két évvel a kortársaik mögött vannak. Ez számomra mindig szívszorongató volt. Ahogy bármelyik másik anyuka, én sem szeretném, hogy a gyermekeim küszködjenek. Szeretnék most megosztani néhány hazugságot, amit az ellenség mondott róluk, és elmondani, hogyan használom Isten szavát arra, hogy ellenálljak ezeknek, hogy ti is így tudjatok tenni.  1. Hazugság: A gyereked fogyatékossága visszatartja majd attól, hogy a célját megvalósítsa.  Jeremiás 1:5 azt mondja: „Mielő...

  "Minden gondotokat őreá vessétek, mert neki gondja van rátok" (1 Péter 5:7) Ez a vers visszhangzott bennem, miközben megpróbáltam átküzdeni tolószékemet egy csoportnyi agyi sérülést szenvedett ember között egy számukra fenntartott otthonban. Kerekem összeakadt egy fiú tolószékével, aki túlméretezett székében ült, és eközben megpróbáltam egy szellemileg fogyatékos lány beszédére figyelni. Egy másik beteg a falnak támaszkodva sírdogált könyörögve, hogy vigyék vissza a szobájába. Egy ápoló nagyon szerette volna, ha bemegyek a részlegébe egy mind a négy végtagjára mozgássérülttel beszélgetni. Mosolyogva bólintottam, és megpróbáltam a beszélő lányra figyelni. Hasztalanul. A falnál lévő férfi nyöszörgése összetörte a még meglévő figyelmemet. Messze voltam az otthonomtól, és idegesített, hogy szponzoraim telezsúfolták a napomat teendőkkel. Egész nap úton voltam, egy rehabilitációs otthont látogattam meg, ahol sérültekkel foglalkozó lelkészeknek előadást tartottam, és a program tel...

Hátul álltam a templomban a lelkésszel, ahogy üdvözöltük azokat, akik engem jöttek meghallgatni. Egyikük bejött és azt mondta: „Még mindig küzdök azzal, hogy nem tudok megbocsátani, Lelkész úr. Nem tudok túllépni azon, ami történt.” Aztán még valaki megosztotta velünk a történetét: „Nem igazságos, amit átéltünk, ahogy én és a testvérem felnőttünk. Sanyarú sorsunk volt.” Hálás voltam az őszinteségükért, de nem tudtam nem sajnálni őket, ahogy ragaszkodtak az évekkel korábbi sérelmeikhez. Naomira emlékeztet Ruth könyvéből, aki szintén óriási csalódásokat élt át. Férje és két fia meghalt, amikor az otthonuktól távol éltek. Veszteségekkel tért vissza Betlehembe. Ruth 1, 19-22.  Együtt, ketten mentek tehát tovább, amíg Betlehembe nem értek. Amikor Betlehembe értek, az egész város felbolydult miattuk, és az asszonyok azt kérdezgették: Csakugyan Naomi ez? Ő azonban azt mondta nekik: Ne hívjatok engem Naominak, hívjatok inkább Márának, mert nagyon megkeserítette sorsomat a Mindenható. Egés...

Az én lányom sok mindent jelenthet különböző embereknek. Az alatt a rövid idő alatt, míg életünk kereszteződik, az idegenek talán csupán csak az alapján alkotnak benyomást, ahogyan a lányom, Jaycee kinéz. A Down-szindrómája elmond róla valamit az embereknek, még akkor is, ha nem ismerik őt magát . A legtöbb ismerős, úgy tűnik, egy édes tini lánynak látja Jaycee-t. Ha nincsenek gyakran Jaycee körül, nehézkes lehet a társalgás, a korlátozott beszéde miatt, de az ölelései könnyen felülmúlják a szavakat. Azok az emberek, akik a legjobban ismerik Jaycee-t, gyakran egy vicces és élénk személyiségnek írják le. Tudják, hogy Jaycee szeret viccelődni, megpaskolni (szeretettel) valaki hátát, és énekelni Disney és keresztyén rock dalok széles skáláját. Minél többet vannak az emberek Jaycee körül, annál inkább a homályba vész a Down-szindrómája. Az emberek megismerik olyannak Jaycee-t, amilyen ő maga, és sok mindent fel lehet benne fedezni. Számomra van egy olyan jelző, ami a legjobban lefesti a...

Az áldott állapot kéz a kézben jár ezzel a közismert mondással. Ha már voltál áldott állapotban, már hallottad. Lehet, hogy mondtad is másoknak, ahogy én is.  Azonban, miután egy sajátos nevelési igényű gyermekünk lett, megváltoztattuk a válaszunkat erre: “Akkor is ha nem egészséges a baba, nem mondunk le róla”. Nem vagyunk benne biztosak, hogy ezt komolyan vegyük vagy inkább humorral, de hogy van ez nálad, ha neked is sajátos nevelési igényű gyermeked van?  Már hosszú ideje megtanultuk, hogy nem mi vagyunk a felelősek azért vagy nem mi irányítjuk azt, hogy milyenek lesznek a gyermekeink, eltekintve azoktól a dolgoktól, amikről tudjuk, hogy meg kell tennünk: jól étkezni, mozogni, alkoholt nem fogyasztani, nem dohányozni, semmi olyat nem tenni, ami károsítja a babát. De mégis időről időre, annak ellenére, hogy a szülők mindent helyesen csinálnak, születnek úgynevezett fogyatékkal küzdő gyermekek.  Röviden ez az, amit megtanultunk: miért nem ez a (fent megfogalmazott) közis...

 Az elfogadás szót az angol értelmező szótár a következőképpen határozza meg:   1.       Beleegyezni egy adomány vagy egy feladat elfogadásába 2.       Annak folyamata vagy ténye, hogy valami vagy valaki alkalmas, érvényes, megfelelő valamire 3.       Egyetérteni vagy hinni egy ötletben vagy magyarázatban. 4.       Hajlandó tolerálni a nehéz helyzeteket.   Az elfogadás egy olyan szó, melynek számos jelentése van és minden embernek mást jelent. A sajátos nevelési igényű gyermekekről és fiatalokról szóló blog keretében, ezek a jelentések lehetnek összetettek és nagyon egyéniek, különösen ismerősnek találtam a fent bemutatott szótári definíciót, talán Ön is.    „ Beleegyezni egy adomány vagy egy feladat elfogadásába ...” Amikor valaki sajátos nevelésű igényű gyermek szülőjévé válik, sok minden megváltozik és az élet soha nem lesz ugyanolyan, mint előt...

Amikor túllépsz a fájdalmadon és megtalálod a célodat, többé már nem leszel áldozat, hanem pártfogóvá válsz. Úgy hiszem, 5 fázisa van, hogy sajátos nevelési igényű szülővé válj. Onnan tudod, hogy készen állsz erre az 5. fázisra, hogy magad mögött hagyod a fájdalmad és megtalálod a célodat. Ez az a cél, amit Isten kezdettől fogva neked tervezett, és Ő veled lesz minden egyes lépésednél az utadon. Sajátos nevelési igényű szülőként, egyszer csak, amikor már elfogadtad az új életformád, készen állsz arra is, hogy észrevedd kinek van szüksége segítségre körülötted. Arra kapsz meghívást, hogy áldás légy a körülötted lévő családoknak. Váratlan áldások. Számos módja van a támogatásnak. Dolgozhatsz oktatási területen, segíthetsz más szülőknek, hogy magabiztosnak érezzék magukat az egyénre szabott oktatási program megbeszélésein. Dolgozhatsz a biztosítási reform ügyében a lakókörnyezetedben. Indíthatsz egy vállalkozást, amely fogyatékossággal élő embereket foglalkoztat. Vagy hozzám és a ...

Egy átlagember naponta 35.000 döntést hoz. Egy speciális igényű gyereket nevelő szülő ennek az ezerszeresét, ami jelentős többlet-stresszt jelent nekik, és ahhoz vezet, hogy belefáradnak az állandó döntési helyzetekbe.  A döntéshozatal már ébredéskor megkezdődik. Megnyomom a „szundit” vagy azonnal kiugrom az ágyból? Lezuhanyozom, még mielőtt felkel a fiam vagy majd csak az után, hogy elvittem terápiára? Mit vegyek fel? A döntési helyzetek egy része az anyukáknál naponta ismétlődik. Az én fiam, azonban, gyakorlatilag nem beszél, így jelentős segítségre van szüksége. Én, tehát, nemcsak magam helyett, de helyette is döntök. Mit vegyen fel? Mit ebédeljen? Milyen könyvet pakoljak a hátizsákjába, amit majd nézegethet a buszon az iskolából hazafelé? Ez a jelenség, hogy többször kell döntenünk, nemcsak ideiglenesen van jelen az életünkben. Ez lesz jellemző az egész jövőnkre. És ez az egyik legfőbb oka annak, hogy a gondozó feszült és kiég a sok stressz miatt.  Hogy mi a megoldás? Prób...

Áldott az Isten és a mi Urunk Jézus Krisztusnak Atyja, az irgalmasságnak atyja és minden vigasztalásnak Istene; Aki megvigasztal minket minden nyomorúságunkban, hogy mi is megvigasztalhassunk bármely nyomorúságba esteket azzal a vigasztalással, a mellyel Isten vígasztal minket. Pál apostolnak a korinthusbeliekhez írt második levele 1:3-4 Egyetlen csepp a bánatodból, fájdalmadból vagy veszteségedből nem fog kárba veszni. Isten megvált minden könnycseppet. Ennek egyik módja az, hogy Isten megadja neked azt a kiváltságot, hogy csatornája lehess vigaszának.  Az „Irgalmasság Atyja és minden vigasztalás Istene” megvigasztal, úgy hogy „képes legyél megvigasztalni mindazokat, akik bármilyen szenvedésen mennek keresztül”. Isten gyógyító vígasza neked szól, igen, de nem csak neked. Az a gyógyító kegyelem, amelyet a múltban kaptál és most is kapsz, a fájdalom kemencéjében kovácsolódik, azért hogy mások kegyelmi segítségévé váljék. Isten vígasza elrendeltetett, hogy átadják.  Az a...